nachdem ich bereits an einer “Gehstudie” teilgenommen hatte, erhielt ich vor kurzem den Aufruf zu einer Medikamentenstudie.
Getestet werden soll ein MS-Präparat in Tablettenform.

Ich habe lange gegrübelt, ob das tatsächlich empfehlenswert für mich wäre.
Immerhin habe ich meinen kleinen Sohn zu versorgen und würde ungern aufgrund von Nebenwirkungen lahm gelegt sein wollen.

Da ich allerdings seit November 2009 keinerlei MS-bedingten Medikamente mehr nahm und somit lt. den Vorgaben der Studie perfekt passen würde, habe ich mich dazu entschieden, Kontakt mit dem verantwortlichen Arzt aufzunehmen.

Vielleicht werde ich als Probant gar nicht in die nähere Auswahl genommen, da ich noch an 2 weiteren chronischen Krankheiten leide und die Studienergebnisse somit nicht verwertbar wären. Mal sehen, was dabei herauskommt.

Wie bei vielen Dingen im Leben gilt auch hier: kommt Zeit – kommt Rat!

Ich werde euch auf dem Laufenden halten, was sich dabei ergeben hat.

Bis dahin viele Grüße,
Beate
- stay tuned! -

Aber halt. Es ist ja nie das ganze Leben, das man gern hätte von einem Fremden, sondern nur der eine Sonntagvormittagsausschnitt davon. Man will weder die zickige Freundin noch den Heuschnupfen oder den paranoiden Chef. Je länger man nämlich hineinschaut, in so ein fremdes Schicksal, desto mehr gruselt einem ja. Und mit ein bisschen Phantasie kann man sich einen Rest dazu denken, der einem garantiert nicht gefällt: ein Schwiegermuttermonster, einen Schlagzeuger als Nachbarn … Da bleibe ich doch lieber ich, solange ich noch kann. Da weiß ich wenigstens, was ich habe, auch ohne Schwimmbad.

In solchen Momenten bin ich dankbar dafür, dass mein Dämon mich erst so richtig an den Wickel bekommen hat, nachdem ich schon viele Sommer in Freibädern verbracht habe. Und als Gegenprogramm gegen die Sehnsucht denke ich dann an Stechmücken, Kindergeschrei und unfreundliche Bademeister. Und eines steht ja auch fest: Die schönsten Freibäder sind immer die in der Vorstellung. In ihr, nicht in Medikamenten, liegt der verborgene Schlüssel zur Heilung.

Die nächste Kolumne von Maximilian Dorner erscheint am 10. September.

das Leben hält für manch Einen von uns schon merkwürdige und ziemlich komische Herausforderungen parat. (Um es mal milde auszudrücken.)

Zu den Details:

Seit April wurde ich nun mittlerweile 3x per Stoßtherapie mit Kortison aufgrund akuter MS-Schübe “voll gepumpt”. Der Läsions-Herd (= MS-Entzündungsherd) liegt laut mehrerer MRT-Aufnahmen in der oberen Hals-Wirbel-Säule (HWS), was eine Behandlung mit Kortison anscheinend schwierig macht.

Jedenfalls kehren die Sensibilitätsstörungen nach kurzer Zeit an verschiedenen Orten des Körpers wieder, der einfach nicht zur Ruhe kommt.

Seit nunmehr 5 Jahren habe ich zusätzlich (, als ob das Leben dadurch nicht schon aufregend genug wäre) permament mit wiederkehrenden neuralen (also vom Nervensystem bzw. Schmerzzentrum des Gehirns selbst hervorgerufenen) Schmerzen zu kämpfen. Diese rauben mir gerade in diesem Jahr vermehrt in der Nacht den Schlaf.

Naja, das hatte ich zwischenzeitlich zum Teil mit Hilfe der Schmerzambulanz vor Ort einigermaßen “in den Griff” bekommen.

Tja, … Wenn da bloß nicht permanent das besagte “Entweder…oder-Spiel” eintreten würde …

Damit meine ich:

Aufgrund der diesjährigen MS-Schübe und Entzündungen im Zentralen Nervensystem (ZNS) wurde ich, wie vorab beschrieben, mit relativ viel Kortison behandelt. Gleichermaßen stieg die Aktivität (=Reparatur der entzündeten Nervenbestandteile in der ZNS und in der Hals-Wirbel-Säule (HWS), welche wieder die Schmerzen in stärkerem Maße entfachte. 

Auf den Punkt gebracht:

Entweder ich arrangiere mich mit den irritierenden und sehr nervigen Sensibilitäts- und z.T. Koordinationsstörungen … Oder ich bekämpfe diese mittels Kortison und muss damit rechnen weiterhin verstärkt mit Schmerzen zu leben, … die oftmals von meinen Mitmenschen aufgrund von Unverständnis als Einbildung meinerseits falsch interpretiert werden! … MIST!

Unverständnis

Tja, … “Das Leben wird jedenfalls nie langweilig!” – Das ist zumindest meine Meinung.

…

Und sei es nur die Entscheidung, ob man Pest oder Cholera wählt! … *nicht ganz ernst gemeint*

Viele Grüße,

Stefan aus Braunschweig

Ich schließe aus alter Gewohnheit die Augen – irgendwann bei den ersten Malen wurde ich noch ohnmächtig von der Prozedur – und kann doch an jedem Geräusch ablesen, was sie gerade macht: Flasche einhängen, Klebeband abreißen, die Nadel aus der Verpackung drücken … Dann das Band um den Oberarm, die Faust geballt und der kleine Stich. Mehr die Erinnerung an einen Schmerz als ein Schmerz selbst. Fertig.

Ich öffne die Augen wieder, über mir schwebt das Fläschchen, aufgeregte Tropfen fallen in die Ausbuchtung und verschwinden in dem Schlauch. Ich versuche, ihre Spur zu verfolgen bis in meinen Arm. Aber sie entgleiten mir, ich spüre nur eine angenehme Kühle, wie etwas in mich einfließt, was ich nicht fassen kann. Ab da bin ich vollkommen ruhig. Die ersehnten Augenblicke sind dann die, wenn die Arzthelferin das Zimmer verlassen hat, bei angelehnter Tür. Nachdem sie mir wie immer versprochen hat, bald wieder nach mir zu sehen. Irgendwo klingeln Telefone, werden Termine ausgemacht, Rezepte ausgeschrieben, dreht sich das Räderwerk des Leidens weiter …

Aber ich bin für ein paar Minuten ganz mir selbst gegeben. Die Zeit gehört ganz mir. Mein Leben kommt tröpfchenweise zum Stillstand, vollkommenere Entschleunigung gibt es nicht. Ich drehe an dem Rädchen, um das Strömen noch etwas hinauszuzögern, die Arzthelferin schaut kurz herein und verschwindet wieder, und dennoch weiß ich, dass ich bald wieder hinaus muss, in die Welt, und genau das macht mich glücklich für diesen einen Moment des Innehaltens.

Die nächste Kolumne von Maximilian Dorner erscheint am 27. August.

Ich merke in diesem Moment, dass ich anscheinend definitiv mehr lesen sollte!!
Gerade als ich meine Gedanken dazu im Blog festhalten will, sind mir diese doch tatsächlich entfallen!!
Nun sitze ich hier mit einer äußerst vagen Vorstellung davon, was mir noch vor ein paar Minuten zu diesem Thema durch den Kopf ging und mich dazu bewogen hat, das Thema aufzugreifen.

Ich werde jetzt mal ein paar Seiten lesen – das klappt manchmal nicht so, wie man es gerne möchte. Julius beansprucht seine Zeit und manche Dinge sind eben erst abends möglich, wenn er im Bett liegt und schläft.

Liebe Grüße,
Beate
- stay tuned! -

Ich kann diese Vorgehensweise nicht verstehen, aber man sieht nunmal wieder: Geld regiert die Welt und der Mensch steht hinten an. Denn für mich ist es noch dazu superanstrengend durch die Weltgeschichte zu fahren, dass der Radiologe bessere Zahlen hat. Ich verstehe es nicht, wie so Vieles, was um uns rum passiert und wünsche mir trotz des Ärgernisses, dass die Ergebnisse positiv sind und es endlich eine Lösung für mein “nervendes” Problem gibt. Ich werde berichten!

Achtet gut auf Euch,

Ulli

nun muss ich meine Gedanken erstmal wieder sammeln, um Euch die wahre Quintecence (auf Goethes Deutsch: “des Pudels Kern”) mitzuteilen und nicht wieder abzuschweifen …

Also, die Fakten in Stichworten:

1. Injektionen von Interferon-ß1b seit März 2003 (anfangs Rebif®44 µm, danach Betaferon, Wechsel aufgrund von Hautproblemen) 
2. Zwangsläufiger Wechsel des MS-Basis-Therapeutikums zu Beginn des Jahres 2010 (Betaferon® => Avonex®) erneut wegen argen Hautproblemen
3. 3 mittelschwere Schübe innerhalb eines halben Jahres nach vorheriger 3-jähriger “Schub-Freiheit”
4. Mutmaßungen der Informations-Kräfte des Pharmaherstellers von Avonex® über meinen weiteren Krankheitsverlauf bzw. Unwissenheit über die Wirksamkeit des Präparates in meinem Fall !!!

Nach einem erneuten stationären Klinikaufenthalt mit 5-tägiger Kortison-Stoßtherapie wegen wiederholter Sensibiltätsstörungen (Taubheitsgefühlen) in beiden Beinen und Füßen blicke ich der Zukunft mittlerweile nicht mehr so positiv entgegen wie noch vor einem Jahr … Wem wundert es?! Immer wenn es mir in den letzten Monaten sichtlich körperlich besser ging, ließ der darauffolgende Klinikaufenthalt nicht lange auf sich warten … Ein absolut unbefriedigendes und unberechenbares Behandlungsresultat.

Da ich von Natur aus ein vorsichtiger und selten ein impulsiver Mensch bin, war ich zunächst skeptisch, als mich die leitende Oberärztin der neurologischen Station des Klinikums Braunschweig auf die Möglichkeit von mir ansprach an der Phase III-Studie zur Einführung der neuen oralen MS-Behandlungsoption mit Fingolimod (FTY-720) teilzunehmen.

Nach vermehrten Überlegungen meinerseits, Diskussionen mit meiner Familie und intensiver Recherche im Internet, ist in mir der Wunsch gereift, unabhängig zu sein von den Injektionen in der Vergangenheit und trotzdem der vermehrten Schub-Frequenz Einhalt zu gebieten.

Hoffentlich erkaufe ich mir diese Unabhängigkeit nicht mit allzu vielen Nebenwirkungen des neuen Medikamentes. So gibt es gerade im Internet hierzu viel (vielleicht zuviel) zu erfahren …

Wir werden sehen, was die Zukunft für mich parat hält. Eine Erlösung … oder eine Odyssee… ??? 

Neurologie + lachender Patient

Startschuss für die Studie, welche hier direkt vor Ort durchgeführt wird, ist frühestens im Dezember 2010.

Viele Grüße

Ich halte Euch auf dem Laufenden, ich schließe jetzt mit den besten Wünschen für Euch und lasse meine Tränen laufen, die sich mittlerweile in meinen Augen gesammelt haben. Vielleicht habe ich doch zu lange gewartet…

Achtet auf Euch, bitte!

Ulli

„Schön, dass du da bist“, begrüßt mich der Gastgeber und bittet gleich einmal jemand, einen Platz für mich frei zu machen. Fröhlich tappse ich ihm also mit meinen Krücken zu einer Bierbank hinterher und lasse mich nieder. Und noch bevor ein übervoller Teller vor mir steht, setzt sich auch schon jemand neben mich mit einer Bierflasche in der Hand und der Frage: „Hast du’s auch im Knie?“ Beim ersten Mal gelingt es mir meistens noch, etwas Unverständliches in mich hineinzumurmeln wie „Nein, im Kopf“ und dann rasch das Thema auf das Grillgut, das Wetter oder die Vorzüge Münchens im Allgemeinen zu lenken. Aber ich kann sicher sein, irgendwann am Abend passiert es. Auf die Frage, wie es mir ginge, antworte ich nicht sofort sondern mit einer Verzögerung von ein paar Sekunden. Und dann so gewunden, dass garantiert die Rückfrage kommt, was denn los sei. Und schon ist man wieder mittendrin im schönsten Krankheitstalk.

Trotz mehrjähriger Erfahrung habe ich immer noch keine ideale Lösung gefunden, um die Widersprüche meiner Existenz auf den Punkt zu bringen: „Sehr gut“ wäre eine glatte Lüge, „Miserabel“ aber genauso. Auf der einen Seite fühle ich mich der Wahrheit verpflichtet und bin auch der Meinung, dass ich und mein Schicksal jedem zumutbar sind, auf der anderen Seite möchte ich nicht wieder einen ganzen Abend über Krankheitsverlauf und Therapiemöglichkeiten dozieren. Wie gesagt, eine ideale Lösung habe ich nicht, aber am nächsten kommt ihr eine bayerische Wendung, die ich jeden Tag vor dem Spiegel einübe. Ich lächle also, wiege den Kopf und sage: „Passt scho.“

Die nächste Kolumne von Maximilian Dorner erscheint am 14. August.

Zufällig blieb ich am 5. Juli 2010 bei einem „heute journal“ Bericht hängen. (hier der Link dazu). Dort ging es um eine MS-Patientin, die durch Akupunktur ihre Wegstrecke deutlich verbessert hat. Auch die DMSG hat mittlerweile schon davon berichtet.

Ganz in der Nähe der Praxis in der ich meine Physiotherapie bekomme, ist eine Praxis, welche TCM anbietet. Versuch macht klug! Also habe ich dort angerufen und einen Termin vereinbart..

Am Ende des Anfangsgespräches blieb noch die Frage, was mich die Akupunktur kosten wird. Ich bekam eine interessante Antwort: Da ich auch an chronischen Rückenschmerzen leide (bei 1,93m Körpergröße ist das halt so), wäre das kein Problem, denn die Krankenkassen zahlen Akupunktur nur bei Rücken- und Knieschmerzen. Zufällig wären die Akupunkturpunkte denen gegen meine Grunderkrankung sehr ähnlich.
Honi soit qui mal y pense
Der Arzt warnte mich davor, dass nach den ersten drei Sitzungen die Beschwerden häufig schlechter werden, aber dann würde es schnell besser.

Heute hatte ich meine dritte Sitzung, bei der ich mit 43 Nadel in Gesicht, Armen, Beinen, Oberkörper und Rücken, für eine halbe Stunde gespickt wurde. Außer, dass ich nach der Sitzung total kaputt bin, habe ich noch keine nennenswerte Wirkung verspürt.

Ich werde das jetzt noch sieben mal aushalten und sehen was kommt.

Hoffentlich Gutes.

Bis dann,

Michael