Leistungsniveau halten und verbessern
Mein Fazit. Es ist ein Kampf gegen die MS. Jeden Tag aufs Neue. Wenn morgens der Wecker klingelt, war die schlaflose Nacht wieder viel zu kurz. Ich nehme neuerdings ab und zu den oberen Wohnungsausgang, statt dem in der unteren Etage. Dann spare ich mir die Stufen, denn es gibt Tage, da wird die Treppe zur Herausforderung. Ich bin, sofern es das Wetter und meine Gesundheit erlauben, wieder am Trainieren für die neue Tour von Frankfurt nach Zürich. Diesmal haben wir die Etappen gekürzt und sind statt 120 noch 60 km am Tag unterwegs. Das ist noch die Hälfte der Strecke vom letzten Jahr. Aber ich bin stolz mich wieder hochgekämpft zu haben und wir werden wieder unterwegs sein. Außerdem habe ich an dieser Tour ein Elektrorad dabei. Für alle Fälle.

Liebe MS, Du hast dir den Falschen ausgesucht. Ich gebe noch lange nicht auf. Mein Motto heißt „Grenzen-überschreiten“ und das jeden Tag.

Den ebenfalls betroffenen Lesern alles Gute.
Christian Rusterholz

Der Autor Christian Rusterholz ist Mitglied des Schweizer Vereins „Grenzen überschreiten“: Die Tour 2012 wird in 10 Tagen über 600 Kilometer von Frankfurt nach Zürich führen. Tourstart ist der 17. Mai 2012. Mehr Infos unter www.grenzen-ueberschreiten.ch

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Die Liebe, möchte man manchmal ausrufen, ist ja selbst eine Behinderung und gleichzeitig deren größter Überwinder! Sie ist alles andere als normal. Sie ist ein Störfall, und deswegen vergleichbar mit einer Behinderung. – Aber ich weiß, die klügsten Überlegungen zu dem Thema helfen einem im konkreten Fall nicht weiter, da muss man aktiv werden, handeln. Man kann sich bei der Liebe einfach nicht verstecken, weder vor sich selbst noch vor dem geliebten Menschen. Das macht es so schwer!

Und deswegen glaube ich, ja, wir Menschen mit Behinderung müssen flirten, was das Zeug hält, die ganzen verdrießlich dreinblickenden Geschäftsmänner und –frauen mit einem Lächeln aus der Behaglichkeit ihrer Alltagsroutine reißen. Sie aufrütteln mit der einfachen Botschaft: Es gibt ein Leben jenseits von Aktienkursen und dem, was man für normal halten kann.

Die Schwierigkeit dabei ist, dass Liebe unser Selbstvertrauen in Frage stellt und man dieses eigentlich dringend braucht zum Flirten, zum Erobern genauso wie zum Erobertwerden. Ein scheinbarer körperlicher Makel macht alles noch schwieriger. Aber wäre es ohne diesen wirklich so viel einfacher? Wenn ich mich an meine Jugend zurückerinnere, hat ein Pickel manchmal mehr Selbstvertrauen zerstört als heute der Rollstuhl. Schwierig ist es also immer, egal ob man sich zu dick, zu dünn oder sonstwie behindert fühlt. Vielleicht ist die Liebe sogar der Lebensbereich, wo die Grenzen zwischen behindert und nicht-behindert am meisten verschwimmen. Unsicherheit, Nervosität, Verzweiflung – hier sind alle Liebenden gleich betroffen, egal wie stark und unversehrt sie sonst im Leben glauben zu sein.

Also bitte, liebe Julia: Seien Sie so größenwahnsinnig wie möglich und so verzweifelt wie nötig – denn auch das gehört ja zur Liebe dazu: dass man von Gefühlen auseinandergenommen und dann neu zusammengesetzt wird. Allen Liebenden einen wundervollen, liebestrunkenen Mai!

Die nächste Meditation von Maximilian Dorner erscheint am 31. Mai. Wenn Sie einen Themenvorschlag oder eine Frage haben, schreiben Sie ihm bitte eine E-Mail an: bloghaus@maxdorner.de

Notbremse REHA
Gezahlte REHA, Wunschdenken. So habe ich mich im Januar auf eigene Faust für eine REHA angemeldet und diese dann auch selbst gezahlt. Die drei Wochen in Valens haben mir so gut getan! Ich habe dort wieder so viel Energie und Kraft tanken können. Ich habe den Fahr-Test für den Autoführerschein, den ich jährlich absolvieren muss, mit Bravour bestanden.

50% Leistungssteigerung
Ich konnte gegenüber dem Eintrittstest meine Leistungsfähigkeit bei den Tests zum Abschluss der REHA um über 50% steigern, in nur drei Wochen! Mit neuer Energie konnte ich die Klinik wieder verlassen. Eine Investition, die sich in jedem Fall gelohnt hat…

(Fortsetzung folgt)

Der Autor Christian Rusterholz ist Mitglied des Schweizer Vereins „Grenzen überschreiten“: Die Tour 2012 wird in 10 Tagen über 600 Kilometer von Frankfurt nach Zürich führen. Tourstart ist der 17. Mai 2012. Mehr Infos unter www.grenzen-ueberschreiten.ch

Kraftlos aber nicht mutlos
So habe ich mich von den zwei Schüben nur schlecht wieder erholt. Mein Gangbild war ein Bild des Grauens und die Beine weich wie Pudding. Wer bis jetzt noch nicht wusste, dass ich MS habe, der hat es jetzt ganz sicher gesehen. Ganz langsam habe ich mich wieder halbwegs erholt. Die Arbeit ist eine gute Medizin für mich. Aber ich brauchte etwas längere Erholungsphasen. Um sechs Uhr klingelt jeweils Montags bis Freitags mein Wecker. Dann geht’s los zur Arbeit. Gegen 18 Uhr bin ich zurück. Dann steht meist schon das Nachtessen parat und gegen 20 Uhr schlafe ich auf dem Sofa ein, um dann gegen 21 Uhr ins Bett zu gehen. Da bleibt wenig Zeit für Kollegen oder Freizeitaktivitäten oder Krafttraining für die verlorenen Muskeln. Manchmal schaffte ich es noch auf das Spinning-Rad und an den Wochenenden auch mal auf mein Rennrad….

(Fortsetzung folgt)

Der Autor Christian Rusterholz ist Mitglied des Schweizer Vereins „Grenzen überschreiten“: Die Tour 2012 wird in 10 Tagen über 600 Kilometer von Frankfurt nach Zürich führen. Tourstart ist der 17. Mai 2012. Mehr Infos unter www.grenzen-ueberschreiten.ch

Auf ein Hoch folgt oft ein Tief – oder umgekehrt
Nach der Tour habe ich mich pudelwohl gefühlt. Ich lief gut und somit lief alles um mich herum gut. Ich meisterte meinen stressigen Job und hatte noch genug Zeit für andere Dinge wie Unternehmungen mit Freunden.

August – Spitalzeit
Dann, im August, musste ich ins Spital. Die MS meldete sich mit Pauken und Trompeten zurück und wollte mit allen Mitteln meine Aufmerksamkeit. Ich bin fast ins Spital gekrochen. Nur mit grösster Anstrengung konnte ich mich auf den Beinen halten. Es kribbelte in meinem Bauch und eine geschätzte Million Ameisen machte sich an meinen Beinen zu schaffen und ließ sich einfach nicht abschütteln. Das war schlimmer als jede Erinnerung an Ameisenhaufen in der Kindheit. Das Zauberwort hieß Kortison. Eigentlich ist es ja gleichzeitig ein Fluch denn ich ging auf wie ein kleiner Hefekloss. Im Spital hatte ich einen Fensterplatz und konnte, da ich leicht unterbeschäftigt war, mit „meiner MS“ diskutieren. Wir sind zum Schluss gekommen, dass ich nicht kampflos aufgeben werde….

(Fortsetzung folgt)

Der Autor Christian Rusterholz ist Mitglied des Schweizer Vereins „Grenzen überschreiten“: Die Tour 2012 wird in 10 Tagen über 600 Kilometer von Frankfurt nach Zürich führen. Tourstart ist der 17. Mai 2012. Mehr Infos unter www.grenzen-ueberschreiten.ch

Vier Wochen mit Tages- und Wochenplänen, die nachmittags von Geisterhand am Türpfosten meines Zimmers eingeklemmt werden. Immer auf Augenhöhe, damit ich nicht übersehen kann, zu welcher Uhrzeit ich wo zu sein habe, wann ich meine Mahlzeiten einnehmen soll.

Wochen, die ich unter anderem mit dem Neurozirkel verbringe – das klingt erst einmal nach einem Geheimbund von Neurologen. Ist es aber nicht. Muckibude, ein Hydrojet zur Entspannung, ohne abzuheben. Physiotherapie, dazu vielleicht noch ein bisschen von Körpererfahrung, Rotlicht ohne das andere Gewerbe, ein paar Massagen und wenn ich nicht ablehne gerne noch mehr. Tage, die durchgeplant sind vom Aufstehen bis zum Abendessen. Und irgendwann richtet sich sogar der Hunger automatisch nach der Uhrzeit. Eine gute Chance, sich selbst einmal ganz anders zu erleben und neu kennenzulernen…

Nach dem Einrücken folgen Untersuchungen und Tests. Am eindrucksvollsten und aufschlusseichsten für mich ist die Datenerhebung zur Gehfähigkeit. Da steht einer mit der Stoppuhr und “Claudia rennt” – in ihrem ureigenen Tempo, was man denn ohne Luca und Toni so “rennen” nennt. Da läuft sie dann Runde um Runde, zum Ende hin immer langsamer werdend, bis 6 Minuten um sind. Dann kommt der Zieleinlauf. Die Stoppuhr hat ihren Dienst getan. Das Rennen ohne Boxenstopp ist beendet. Aus der Rundenzahl wird die zurückgelegte Wegstrecke errechnet.  Du weißt wieder, wo du mit dem Nervenfresser stehst und das wirkt…  Insbesondere, wenn man so schlau ist wie ich bei der Premiere vor ein paar Jahren und sich nur auf das Laufen konzentriert. Dann die Frage des Mannes mit der Stoppuhr “Und wie viele Runden waren es?” Antwort: “Ich dachte, Sie zählen…!?” Tja, da hatte ich eigenes Unvermögen und Pech in unheiliger Allianz erlebt. Das Ergebnis war eine Wiederholung am nächsten Tag. Gleichermaßen anstrengend wie ärgerlich.

Am Ende des Aufenthaltes werden die Tests wiederholt und mit denen vom Anfang verglichen. Bis jetzt hat sich für mich immer eine Steigerung ergeben und es ist ein kleines Wunder, dass Hamburg noch so grün ist. Bei all den Bäumen, die es in der Folge auszureißen galt… Mal schauen, wie es diesmal wird. “Inzwischen mittendrin” bin ich zuversichtlich – und ein paar Bäume gibt es ja noch…

“Musterung” (in Sachen Gehfähigkeit), Muckibude, Hydrojet, “Einsatzpläne”, Neurozirkel - Freilich kein Einzelkämpferlehrgang für Geheimagenten – Das Zauberwort heißt immer noch “REHA”.

Was hat es denn nun mit dem Neurozirkel auf sich und wieso hebe ich mit dem Hydrojet nicht ab?

Fortsetzung folgt…

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Die meisten Aussagen über Männer und Frauen im Allgemeinen verführen erstmal zum Nicken. Nicht wenige Comedians haben scheinbar kein anderes Thema, als eine geschlechterspezifische Beobachtung an die andere zu reihen. Die eine Hälfte des Publikums nickt dann, die andere kichert. Wie gut, dass jeder ein Geschlecht hat (auch wenn sich manche ihres nicht so sicher sind, wie sie nach außen tun). Meist geht es um Schwächen: das Autofahren, Entscheidungsfreude und so weiter. Der Trick ist immer, dass gleichzeitig so getan wird, als wäre die Schwäche des einen Geschlechtes die Stärke des anderen. Aber ist das wirklich so? – Das ganze Reden darüber würde wohl nicht so gut funktionieren, wenn diese Aussagen irgendwie beweisbar wären. Aber da niemand so einfach sein Geschlecht wechselt, bleiben die meisten Behauptungen unanfechtbar.

Und dann gibt es noch etwas, was Aussagen so schwierig macht – über den Gemeinplatz hinaus, dass sie für den einzelnen natürlich nicht stimmen müssen: Es ist eben nie nur das Geschlecht. Was mich im Zusammenhang mit meiner Männlichkeit am meisten beschäftigt und beeinträchtigt, ist das ungute Zusammenfallen von Älterwerden UND Behinderung. Von Rollstuhl und Doppelkinn. Oft denke ich, mit einem von beiden käme ich schon klar, aber mit beiden gleichzeitig … Und man kann nicht einmal sagen, dass sie sich einfach addieren, ich empfinde es eher als einen Krieg mit zwei Fronten (um es mal typisch männlich zu sagen). Und dann ist da ja noch das heikle Thema Sexualität. O weh! – Man kann sich beim Nachdenken darüber nur allzu leicht in eine schwermütige Stimmung bringen. Das führt mich zur generellen Frage, ob es wirklich sinnvoll ist, die Probleme des Lebens, der Krankheit über das Geschlecht zu diskutieren oder ob es einen Weg gibt, sich nicht von Geschlechterklischees zusätzlich behindern zu lassen … Ich weiß es nicht. Was meinen Sie?

Die nächste Meditation von Maximilian Dorner erscheint am 17. Mai. Wenn Sie einen Themenvorschlag oder eine Frage haben, schreiben Sie ihm bitte eine E-Mail an: bloghaus@maxdorner.de

In Sydney musste ich umsteigen, das war ein Theater ;) Ich hatte nur eine Stunde Zeit zum „umsteigen“ und das war sehr knapp, denn ich musste komplett durch den Zoll, da es danach ja ein Inlandsflug war. Sprich: Gepäck abholen, durch den Zoll und in das andere Terminal. Ich sage euch, das war was. Meinen Flieger habe ich zwar noch bekommen, mein Gepäck wurde aber nicht mehr in das Flugzeug verladen, mit dem es für mich nach Brisbane ging. Das führte zu einer bangen Warterei am Brisbane Airport. Im Endeffekt kam mein Gepäck dann glücklicher Weise mit dem nächsten oder übernächsten Flugzeug aus Sydney hinterher. Da war ich sehr froh. Die Wartezeit wurde mir auch etwas leichter, da ich schon am Flughafen erwartet wurde von meiner Reisepartnerin, die schon in Brisbane als Au-pair arbeitete seit ca. 3 Monaten. Immerhin hatte ich soweit alle wichtigen Dinge bei mir, „an der Frau“ sozusagen. Das einzige, was ich nicht dabei hatte – was man sich nach solch einem Erlebnis echt überlegt – war ein paar Ersatzunterwäsche/T-Shirt. Das hätte mit Sicherheit auch noch einen kleinen Platz in meinem Handgepäck gefunden.
Naja, wie gesagt, mein Gepäck kam ja dann relativ schnell doch noch gut und sicher an. Ansonsten hätte ich eine Nacht warten müssen und am nächsten Tag noch mal zum Flughafen hinfahren müssen. Das wäre nun auch nicht so ein Problem gewesen.

Um mehr oder weniger direkt in unser Abenteuer starten zu können fuhren J. (einfachheitshalber schreibe ich nun J. statt meine Reisepartnerin) und ich in die Stadt um uns ein Bankkonto zu eröffnen. Mein Backpack (= meinen großen Rucksack) deponierten wir derweil am Bahnhof in einem Schließfach. Dieses Mal hatte ich vielleicht einen kleinen Jetlag, der sich folgender Maßen äußerte: bei den Gesprächen mit der Bank fiel es mir bisweilen doch schwer dem zu folgen, was der Bankangestellte da von sich gab. Und ich war leicht müde, aber im Großen und Ganzen hält sich so ein Jetlag schon im Rahmen – vielleicht war mir noch kalt, so ca. eine Woche, da sich irgendwie mein Kreislauf erst an das andere Klima gewöhnen musste – ansonsten hatte ich keinerlei „Beschwerden“.

Ich weiß nicht mehr genau, was wir noch alles in der Stadt an diesem Tag machten, aber da es schon etwas später war, durch die Gepäckgeschichte, und sie glaube ich noch Training oder so hatte und ich zu meinem Host (= Gastgeber) gehen wollte („Couchsurfing“), trennten wir uns nicht all zu spät. Immerhin musste ich noch ein wenig nach der Adresse suchen und sie mit der Tram noch nach „Hause“ fahren.

Mit meiner Ankunft bei meinem Host und was wir dort alles mit ihm erlebt haben, mache ich in meinem nächsten Beitrag weiter. Ich verrate nur so viel: Es war mitunter der schönste Anfang, den man in einem anderen Land haben kann und eine super tolle Aufnahme von Seiten meines Hosts.

Bis zum nächsten Mal :)

Dann gibt es auch wieder Fotos…

Bloghaus-MS Gastautorin Monika
Ich bin 1983 in Dortmund geboren. Nach mehreren Umwegen habe ich 2008 erfolgreich meine Ausbildung zur Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin abgeschlossen. Nach meiner Ausbildung arbeitete ich im OP.
2009 wurde ich mit der Verdachtsdiagnose MS konfrontiert, die sich 2010 durch ein weiteres MRT bestätigte.
Was ich zur Zeit mache? Ich lebe mein Leben und versuche meine Träume zu verwirklichen, denn das ist möglich, wenn man die Träume konkret genug macht und dafür arbeitet. Die MS macht manches schwerer oder auch mal komplizierter, aber wenn man sich der Herausforderung stellt, dann lernt man sehr viel und fühlt sich hinterher großartig. Mit gestärktem Selbstwertgefühl kann es dann zu neuen Herausforderungen gehen.

Zwischen Ruhe und Krücken
Da ich im Grunde davon überzeugt bin, dass jedes Ereignis eine Lernerfahrung bereithält, übte ich mich also im Ruhighalten. Mit einer Portion Eiswürfel auf dem inzwischen tiefvioletten, geschwollenen Gelenk las ich die Bücher, für die ich sonst keine Geduld hatte, klebte Fotos der letzen vier Jahre in Alben. Dann hatte ich meiner Meinung nach genug Ruhighalten gelernt und machte mich ans Mobilisieren. Mit erst Mal bescheidenem Erfolg. Krücken gelten ja als Gehhilfen, aber erst wenn man sich daran gewöhnt hat, einen Teil des Körpergewichts mit den Armen zu balancieren. Die Arme hat man dann natürlich nicht mehr frei. Zum Beispiel um Einkaufstaschen zu tragen. Da habe ich an Euch gedacht. Wie es wohl ist, wenn man nicht nur für einige Wochen auf Gehhilfen angewiesen ist, sondern diese zum Leben gehören? Wie man das vermeintliche Tempo aus dem Alltag rausbekommt?

Progressive Muskelentspannung – ich versuch´s
Und bei all dem habe ich meinen Vorsatz vergessen. Weder Buch noch CD gekauft, geschweige denn probiert. Aber jetzt erinnere ich mich daran und bin hoch motiviert. Hat einer von Euch einen Buch- bzw. CD-Tipp für mich?

Auf Empfehlungen freut sich

Raphaela

Die Fußgängerzone einer norddeutschen Kreisstadt. Sie schiebt einen Mann im Rollstuhl, ein weiterer Rollinutzer folgt. Wir erfahren von ihr, sie arbeite in einer MS-Wohngruppe und die drei seien jetzt shoppen. Dann erklärt sie auf Nachfrage der Reporterin ihre Bereitschaft, im weiteren Tagesverlauf begleitet zu werden. Die Männer fragt niemand nach ihrem Einverständnis. Im Folgenden bestreitet sie solistisch die Konversation, immer wieder darüber fabulierend, was “DENEN” gefällt oder nicht, was man mit “DENEN” machen muss. Die sehr junge Reporterin wird diktatorisch aufgefordert, Herrn X (plötzlich hat er doch einen Namen…) in die Grillstation zu schieben. Herr Y, der sich eben noch selbständig mit seinem Rolli fortbewegte, wird nun ungefragt und ziemlich ruppig von ihr selbst geschoben. “DIE” werden nun also wahrhaftig verfrachtet. Im Grill landen sie – wieder hört man nur die Porträtierte – an einem Tisch, mehr oder weniger geparkt. Bis das Essen serviert wird, erklärt sie, man gehe zweimal im Monat shoppen, mache auch Ausflüge.

“Herr X., wo fahren wir nächste Woche hin?”, fragt sie schulmeisterlich. Antwort: “Nach Travemünde”. Sie: “Richtig!” Und zur Reporterin: “Auch mal zum Weihnachtsmarkt. Das mögen DIE.”

Das Essen ist da. Lieblos wird Herrn Ys Fleisch zerteilt und in Maulsperren-großen Stücken “angereicht”. Mich erinnert das Verfahren an das Stopfen von Gänsen. Die Porträtierte erklärt uns, sie sei früher Verwaltungsangestellte gewesen, kümmere sich nun aber ungelernt um die MSler. Das sei besser, als den ganzen Tag am PC zu sitzen. Man müsse dabei aber Clown, Entertainer und manchmal Seelsorger sein oder mit “DENEN” singen. “Das mögen DIE”.

In mir schreit es.

Herr Y steckt beim Schnitzel-Stopfen ganz kurz die Zunge raus! Sie zur Reporterin in tadelndem Ton ”Hast du gesehen, was er gemacht hat? Nein? Na, dann ist ja gut. Aber der Kameramann hat´s gesehen!”

Es schreit immer lauter in mir. Wie gut kann ich Herrn Y verstehen, nachvollziehen, wie viel Substanz und Rebellion hinter dem scheinbar oberflächlichen Schabernack steckt.

Dann die Erlösung für die Herren X und Y. Weil der Chef kein Fernsehen in der Wohngruppe will (Kommentar: Einige werden da künstlich ernährt.”), werden die Herren unbegleitet vom TV zu ihrem Wohnort gefahren. An ihrem Schichtende trifft die Porträtierte alleine die Fernsehleute wieder. Im Auto fährt  sie mit der Reporterin nach Hause. Und dann – ich wähne mich gerade in Sicherheit – kommt es doch noch schlimmer. Die Hauptdarstellerin zur Reporterin: “Man nimmt doch immer was mit nach Hause. Die in der Wohngruppe wohnen, müssen sterben. Da sterben…”

Was bleibt von so einer Reportage hängen? MSler sitzen alle im Rollstuhl, werden künstlich ernährt oder müssen gefüttert werden. Sie sind unmittelbar dem Tode geweiht. Und anscheinend normal ist es, nicht mit ihnen, sondern über sie zu sprechen. Völlig wurscht, ob in ihrem Beisein oder nicht. Auch tadeln darf man sie.

Was für ein Bild, das da unreflektiert entstehen kann!

In mir schreit es noch lauter und immer weiter. Bestärkt werden die, die unverzagt meinen, ihr bevormundendes Verhalten  auch noch mit dem Deckmäntelchen des Helfens verkleistern zu können. On Top bestimmt noch ein “Ich meine es doch nur gut” oder ein “Das kann “DER” doch alleine nicht.” Schlimm genug, dass das immer noch so weit verbreitet ist. Noch schlimmer aber, wenn auch noch vermeintliche Profi-Betreuer so handeln.

Wärst du doch besser vorm PC geblieben, in deiner Verwaltungswabe! Anstatt gegen die Mündigkeit, Selbstbestimmtheit und Würde deiner Mitmenschen zu arbeiten! Das denke ich in Richtung der gezeigten Frau.

Und noch etwas: Hätte es doch wenigstens einen beim öffentlich-rechtlichen, als anspruchsvoll attributierten Fernsehen gegeben, der solche Beiträge vor deren Ausstrahlung mit dem zweiten Blick betrachtet und der sich verantwortlich fühlt für das, was im Auge des Betrachters entsteht. Dann könnten sie so jedenfalls nicht gesendet werden. Verzerrte Bilder von Behinderung und dem Umgang mit ihr würden nicht einfach so ohne weiteres das Hirn der Zuschauer erreichen. Das denke ich in Richtung des Senders.

Hätte beides so zugetroffen, gäbe es bestimmt einen anderen Fernseh-Beitrag und eventuell hier sogar einen lobenden Artikel.

Wäre das nicht schön? Kaum auszudenken…