Bis zum nächsten mal,
Michael

Liebe MitBlogger und Leser,

diese 15-seitige Broschüre beinhaltet meiner Meinung nach relativ wichtige (Hintergrund-)Informationen, die einen MS-Betroffenen im Verlauf der Krankheit viel Zeit und Nerven mit Behörden, dem Arbeitgebern, Krankenkassen und sonstigen Institutionen ersparen können.

So werden beispielsweise die Anlaufstellen für die Antragstellung bestimmter staatlicher Leistungen, wie z.B. die Sicherstellung des besonderen Kündigungsschutzes für Schwerbehinderte, das individuell Einem zustehende Pflegegeld oder die Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises, genannt und beschrieben.

Eine detaillierte Beschreibung der einzelnen Pflegestufen und des Behinderungsgrad kommt in der Broschüre genausowenig zu kurz, wie die Besondere Bedeutung und die Eigenschaften des Schwerbehindertenausweises.

Den Abschluss der Broschüre bildet ein Leitfaden zum Thema Rehabilitation (Antragstellung, etc.)

Daher mein Fazit:

Größtenteils sehr zu empfehlen!

 Viele Grüße aus Braunschweig,

Stefan

Auch von meiner Seite aus nocheinmal ein herzliches: FROHES NEUES JAHR! :-))

So, nachdem wir die Feiertage allmählich hinter uns gebracht haben, können wir uns nun wieder den unschönen aber auch alltäglichen Geschehnissen zuwenden, nicht wahr?! Oh, äääh … nicht soviel Zustimmung auf einmal! :-D

Aber Scherz beiseite, liegt bei Euch momentan auch solche Massen an Schnee vor der Haustür bzw. auf der Straße? Was den Einen freut, ist dem Anderen eher ein Hindernis. Zum Beispiel morgen auf dem Weg zur Arbeit…

Naja, aber was mich in den letzten Tagen bzw. 2-3 Wochen noch mehr beschäftigt, ist mein bevorstehender Wechsel des MS-Basistherapeutikums: von Betaferon auf Avonex.

Letzteres bedeutet: intramuskuläre anstatt subkutane (“unter die Haut”) Injektion! Da gehört für mich schon eine gewaltige Portion Mut dazu … obwohl ich mich bereits seit 6 Jahren ununterbrochen selbst spritze …

Naja, ich habe mich mit dem Wechsel halt gegen die, in der letzten Zeit häufiger aufgetretenen Hautprobleme und Verhärtungen, entschieden. Am 18. Januar also geht es los. Dann erhalte ich für den Anfang die ersten wöchentlichen Spritzen in der Praxis meiner Neurologin.

Zeitgleich werde ich aber den Schwestern-Service des MS-ServiceCenter/Biogen Idec (Hersteller von Avonex) “bemühen”, mir schnellstmöglich eine Variante aufzuzeigen, bei der ich mich selbst ohne gravierende Nebenwirkungen und unnötigen Schmerzen spritzen kann. Unabhängigkeit von den Öffnungszeiten der Arztpraxen ist schon wichtig in der heutigen Zeit… denke ich.

Naja, … So sieht es eben aus bei mir im neuen Jahr. Eigentlich hat sich nicht sonderlich viel verändert im Vergleich zum alten Jahr, … oder?!

Es muss ja nicht immer GLÜCK sein … nur ein paar PROBLEME weniger wären gut.

Bis bald +

laßt es ruhig angehen im Neuen Jahr,

der Alltag hat uns früh genug wieder. Das ist so sicher wie das “Amen” in der Kirche! ;-)

Euer Stefan aus Braunschweig

seit nunmehr einiger Zeit habe ich ms-spezifisch ein echtes Problem. Da ich mir seit etwa 6 Jahren kontinuierlich Interferon als Basis-Therapie spritze hat mir das meine Haut mittlerweile sehr übel genommen und es hat sich in der Zwischenzeit laut Aussage meiner MS-Schwester das Unterfettgewebe meiner Haut in den Regionen der Injektionen erheblich zurückgebildet. Vergleichbar mit Nekrosen. Sie riet mir daher heute dringend zu einer Abänderung meiner Basis-Therapie.

Mit dieser Abänderung der Therapie meinte sie nicht nur die Absetzung des bisherigen Präparates (Betaferon), sondern auch vor Allem die Änderung der Injektion von subkutan (= unter die Haut) hin zu einer IM-/intramuskulären (= in den tiefliegenderen Muskel) Injektion.

Dieser ernstzunehmende Ratschlag beschäftigt mich nun schon etwas intensiver.

Daher meine Frage an alle Mit-Betroffenen, die mittlerweile Erfahrungen mit dem Präparat Avonex gemacht haben:

Ist das Spritzen von Avonex mit schwerwiegenden Nebenwirkungen verbunden, wie z.B. starke Schmerzen der Muskeln an den Einstichstellen?

Kann mir da jemand einen kurzen Erfahrungsbericht liefern? Ehrlich gesagt ist mir doch ein wenig mulmig. :-S

Viele Grüße,

Euer Stefan

in einer Reha bekommt man ja viele unterschiedliche (gute und schlechte) Informationen zu den verschiedensten Themen. Für mich, die ja im Sommer sehr unter dem “Uthhoff-Phänomen” leidet, gab es eine ungemein wichtige Info: Es gibt viele Möglichkeiten mit spezieller Kühlkleidung (Westen, Caps, Stirnbänder) oder Kühlhandtüchern diesem Phänomen entgegen zu treten und auch im Sommer arbeitsfähig und freizeitaktiv zu bleiben.

Verschiedene Anbieter solcher Kühlkleidung haben auch Webauftritte, aber interessant ist ja immer wie sich Produkte im Alltag bewähren. Wer kann hier im Blog eigene Erfahrungen schildern? Wie trageangenehm ist z.B. so eine Kühlweste? Ist eine Kühlweste, die man erst im Kühl- oder Gefrierschrank vorkühlen muss in der Kühlleistung besser als eine, die man nur ins Wasser tauchen muß? Kann man Kühlkleidung Probetesten?

… und es gibt bestimmt noch viele weitere Aspekte, die ich noch gar nicht als Frage berücksichtigen kann, weil das dann doch nur einem Anwender auffällt.

Wäre schön, mal hier im Blog zu diskutieren. Vielleicht steht ja Kühlkleidung für den Sommer auf meinem Weihnachtswunschzettel 2009.

Viele Grüße,

Sylke

Ein furchterregender Anblick?!

Oha, dieses Bild hätte mir noch vor ein paar Jahren den Angstschweiss auf die Stirn getrieben. „Nein MSler sitzen doch nicht alle im Rollstuhl…!“ So sieht das aber grade bei uns auf dem Stationsflur aus. Na und, so ist es halt! Jeder der sich mit MS beschäftigt hat weiß, dass im Laufe der Zeit die Wahrscheinlichkeit steigt mal auf so ein Hilfsmittel angewiesen zu sein. Hier im Rehazentrum Quellenhof gibt es sogar eine eigene Abteilung, die sich nur mit Rollstuhlfragen beschäftigt. Sogar die beiden Mitarbeiter sitzen bei der Arbeit permanent im Rollstuhl (obwohl sie danach nach hause laufen), nur um mit den Patienten auf „Augenhöhe“ zu sein. Nein, ihre Patienten sitzen nicht alle im Rollstuhl, sie wollen auch nicht aus allen Rollstuhlfahrer machen. Aber die beiden haben sich sehr mit dem Thema beschäftigt und kennen sich mit den Ängsten und Problemen aus. Sie helfen bei der Entscheidungsfindung: Rollstuhl oder nicht, zu welchem Zweck, für drinnen oder draussen, für kurze oder weite Strecken, mit Hilfe oder ohne, Antragsstellung und technische Einstellungen am Rollstuhl. Zum Beispiel wurde auf der REHA-CARE Messe Düsseldorf herausgefunden, dass der Kraftaufwand des Patienten, dreitausend mal höher sein kann, wenn man einen falsch eingestellten Rollstuhl fährt.
Es hat mich zwar immer belastet, dass ich nicht mehr so gut laufen kann wie früher. Ich habe mich damit arrangiert, aber es tut doch weh, wenn ich Sylke bitten muss, mich bei einem Spaziergang zu „parken“, sie weiter laufen zu lassen und dann darauf zu warten, dass sie mich auf dem Rückweg wieder abholt.

Vor einigen Monaten habe ich mich also dazu durchgerungen mir einen Rolli verschreiben zu lassen. Ein Mitarbeiter des Sanitätshauses kam vorbei, maß mich aus. Dann kam ein Transportfahrer brachte den Rolli vorbei und ließ mich allein. Schon nach den ersten Fahrten merkte ich, das Ding bringt mir gar nichts, stellte es in die Ecke und arrangierte mich wieder.

Mir wurde nämlich kein Aktivrollstuhl sonder ein Schieberollstuhl geliefert (Anm. Hr. Schlegel / Quellenhof).
http://www.youtube.com/watch?v=W6vys3ualAg&feature=youtube_gdata

Im Quellenhof erst erfuhr ich, dass es vielen anderen auch so geht, weil sie falsch beraten wurden.

Ich werde mir also in dieser Reha weiter helfen lassen, ein Stück Lebensqualität zurück zu bekommen.

Wenn ein Weg zu weit ist ihn zu laufen, lässt man entweder andere laufen oder rollt ihn ;-)

Michael

Den Rest der Woche aber widmete ich meinen lieben Patienten wieder. Bei meinen Besuchen hatten sie wie immer viele Fragen.

Besonders zu den Hautreaktionen, die manchmal nach dem Spritzen auftreten. Meistens  stellt sich dann raus, dass unter anderem die Kühlung mit einem Gelkissen (vor und nach dem Spritzen) vergessen worden ist. Immer wieder fällt mir auf, dass die Kühlung nach einiger Zeit völlig vernachlässigt wird und so Hautreaktionen vorprogrammiert sind.

Deswegen finde ich es immer wieder wichtig die Patienten darauf aufmerksam zu machen, die sonst selbst zu schnell in Vergessenheit geraten.

Ich wünsche allen einen guten Wochenstart.

Liebe Grüße

Martina

Wenn ich eine längere Zeit Auto fahre, wird mein rechter Fuß schwer, ataktisch und taub. Ein bisschen Ruhe zwischendurch zögert diese Störung merklich heraus. Leider ist ein „Bleifuß“ beim Autofahren nur selten erwünscht. Um weiter vernünftig und gefahrlos bremsen und Gas geben zu können, musste ich mir ein Hilfsmittel zulegen, das mir erlaubt, während der Fahrt, mal den Fuß vom Gas zu nehmen. Gut investierte 600,- €.

Für die, die Tempomaten nicht kennen, hier eine kurze Beschreibung:

Mein Tempomat wird durch einen Hebel beim Lenkrad (wie Blinker und Scheibenwischer) gesteuert. Wenn er aktiviert wird, hält er das Tempo mit dem der Wagen grade gefahren wird. Sobald man die Bremse oder Kupplung antippt, wird er ausgeschaltet. Es wird auch die letzte aktivierte Geschwindigkeit der aktuellen Fahrt gespeichert. Das ist zum Beispiel praktisch bei Autobahnfahrten. Wenn man bremsen musste, kann man danach wieder auf vorherige Reisegeschwindigkeit gehen.

Die Benutzung dieses Hilfsmittel, ist mir beim Fahren in Fleisch und Blut übergegangen. Ich kann jetzt wieder lange Strecken sicher fahren und nach der Fahrt auch noch relativ vernünftig laufen.

Wenn ich allerdings mit einem anderen Wagen fahren soll, bin ich lieber Sylkes Beifahrer.

Allen eine gute  Fahrt

Michael