heute habe ich diesen interessanten Artikel im Web gefunden (Link). Forschungsansätze in jedwede Richtung sind innovativ und wünschenswert. Diesen nun finde ich irgendwie eklig.

Aber: Sollte es wirken, dann ist es gut, oder?

Viele Grüße

Sylke

seit Jahren habe ich es bei mir beobachtet. Wenn es mal wieder sommerlich heiß wird, dann ist es jedes Jahr dasselbe Spiel: Lhermitte und Uhthoff lassen grüßen und verdammen mich zu körperlicher Untätigkeit und damit zur Arbeitsunfähigkeit. Der Einsatz einer Kühlweste, die ich im letzten Jahr bei Temperaturen ab 25 Grad im Schatten genutzt habe, war durchaus erfolgreich. Aber bei einer schwülwarmen Schattentemperatur von 33 Grad hatte auch sie bei mir ihre Grenzen erreicht.

Ich habe gelernt die körperliche Untätigkeit gelassen hinzunehmen. Eiscafés, Biergärten, Schwimmbäder etc. sind eh überfüllt. Dann lieber daheim sich was gönnen und die Zeit nutzen um zu lesen, Musik zu hören, lange Gespräche zu führen oder auch einfach nur die Seele baumeln zu lassen. Soweit die Theorie.

Die Praxis zeigte mir zusätzlich, dass auch meine kognitiven Fähigkeiten bei diesen Wetterbedingungen erheblich leiden: 10 Minuten lesen gleicht einem Marathonlauf und ich frage mich jedes Mal, ob ich inhaltlich auch alles verstanden habe. Musik hören, ebenfalls Fehlanzeige – die gleichzeitige Aufnahme von Melodie und Text scheinen mich zu überfordern, sodass ich das Gefühl habe meine Lieblingstitel sind 12-Ton-Musik; ich kann Kompositionen von Stockhausen und Co. einfach nicht leiden. Lange Gespräche führen, klappt auch nicht. Ich sitze mundfaul in der Runde, verstehe keine Scherze und der Gesprächsinhalt will sich mir trotz großer Konzentrationsanstrengung nicht wirklich erschließen. Klar, Richtung kühlerem Abend wird vieles besser. Bringt mir aber gar nichts. Denn der Tag hat mich bis dahin schon so geschlaucht und genervt, dass spätestens um 21:00 Uhr Schicht im Schacht ist. Laue Sommerabende, die immer so eine besondere Stimmung haben, sind also auch passé. Ach ja, das mit der “Seele baumeln lassen” – was bedeutet das eigentlich!?!?

Eines wusste ich im letzten Sommer auf jeden Fall: Am nächsten Tag werde ich wieder alle paar Minuten die entsprechende Seite im Videotext des WDR anwählen, um mich zu informieren, ob der Trend für Temperatur und Luftfeuchtigkeit nach unten geht.

Immerhin haben nun amerikanische Wissenschaftler die kognitiven Fähigkeiten von MSlern vs. Gesunden bei Hitze untersucht und kamen zu einen Ergebnis, dass zwar nichts an meinen sch… Sommertagen ändert, aber ich kann jetzt nicht nur gefühlt sagen, dass ich kognitiv nicht auf der Höhe bin, ich kann es jetzt auch belegen (Link hier).

Viele Grüße,

Sylke

- wie im Übrigen alle anderen Blogger auch - 

… wie ich Euch Leser an den vielen aufregenden, nervenaufreibenden und zum Teil denkwürdigen bis traurigen Erfahrungen teilhaben lassen kann, die ich in den letzten 4 Wochen (ungewollt!) gesammelt habe …

Aber nun gut. … Der Reihe nach:

Nachdem ich in den letzten Blog-Beiträgen wohl ein wenig “großspurig aufgetragen habe” und von meiner Chance “geschwärmt” habe, der Krankheit MS durch die Teilnahme an der besagten Studie zur Einführung des Fingolimod ein “Schnippchen” zu schlagen … bin ich doch ein wenig unsanft auf den Boden der Tatsachen zurück gekehrt und versuche mich gerade geistig und körperlich zu sammeln.

“Konsolidierung” heißt die Devise. …

Kurzum: innerhalb von 6 Wochen 2 mittelschwere MS-Schübe zu bekommen ist schon ein echtes Warnsignal. Ein Signal, etwas an meiner Einstellung gegenüber dem Leben zu ändern wohlmöglich. (???)

So hatte ich bislang die Ansicht, dass ich selbst durch Auswahl der mir gebotenen Chancen des Lebens, wie z.B. durch die Auswahl der Medikamente, mein Schicksal beeinflussen kann.

Dieser Ansicht kann ich nach den vergangenen Wochen nicht mehr ganz zustimmen.

So habe ich trotz absolvierter Medizinischer Reha, der nachträglichen Ablenkung von der Krankheit durch mein Engagement im Beruf (Stellensuche und Vorstellungsgespräche) und Interesse an der neuen MS-Basis-Medikation vermehrt Schläge einstecken müssen, die in mir Selbstzweifel aufkommen ließen.

Und dann dazu dieses trübe und nass-kalte Dezember-Wetter …! Da kann man schonmal symbolisch gesprochen den Boden unter den Füßen verlieren und sich in längerfristige depressive Gedanken verstricken. …

Insbesondere dann, wenn der eigene Körper einfach nicht zur Ruhe kommen will und sich eine Entzündung der ZNS (=Läsion) nach der nächsten einstellt. … Nachdem der letzte Schub im Oktober mir das Gleichgewichtsgefühl während der stationären Reha-Maßnahme raubte und ich diesen körperlichen Ausfall nur mühsam wieder in den Griff bekam, beeinträchtigen mich seit Mitte November Missempfindung gepaart mit Lähmungserscheinungen in beiden Händen beim Versuch wieder am alltäglichen Leben teilzunehmen und meine Eigenständigkeit zu erhalten.

So triviale Vorgänge, wie z.B. seine eigene Unterschrift auf ein Dokument zu übertragen, scheitern an der Tatsache, dass ich den Stift nicht festhalten kann. Auch das Essen mit dem Besteck wird eine echte (nicht immer von Erfolg gekrönte) Herausforderung.

Auch Probleme finanzieller Art, die einher gehen mit der Angst gegenüber der Ungewissheit meiner beruflichen Zukunft, hatten im Vorfeld der Schübe sicherlich auch ihren Anteil an der Ausprägung und der Intensität der Symptome …Ich könnte immernoch heulen, wenn ich daran denke, dass eine Besserung der Symptome aller Voraussicht nach erst nach längerer Zeit eintreten soll.

Nach diesen einschneidenden Erfahrungen, die ich zuletzt selbst in klinischer Behandlung erlebt habe, setzte ich mich nun mit den Fachärzten der hiesigen Neurologischen Station zusammen und beriet meine Situation. Nach langem Hin und Her entschloss ich mich nun definitiv die Basis-Medikation mit Interferonen komplett zu beenden und mit Beginn des neuen Jahres 2011 die Therapie mit dem Präparat TYSABRI® – Wirkstoff: Natalizumab fortzusetzen.

Trotz meiner Angst gegenüber einer nicht ausschließbaren einer PML-Infektion während der Therapie mit Natalizumab habe ich mich zu diesem Schritt entschlossen.

Wie heißt es doch so schön:

“Erwachsen werden bedeutet Entscheidungen zu fällen und mit den Konsequenzen aus den Entscheidungen zu leben!”

Nun, … genau DAS versuche ich ab sofort und in Zukunft. Denn alles Andere kostet nur (Lebens-)Energie, die mir leider nicht unbegrenzt zu Verfügung steht. Ist logisch, oder?!

Viele Grüße aus Braunschweig und passt gut auf Euch auf (!),

Euer Stefan

so, … nun ist es also soweit. … Letzten Freitag bekam ich ein Anruf vom Oberarzt der hiesigen Neurologischen Station des Städtischen Klinikums anlässlich meines Einverständnisses, an der klinischen Studie zur Einführung des neuen oralen MS-Medikaments “Fingolimod” teilzunehmen.

Vielleicht erinnert Ihr Euch:

Vor der Neurologischen Station des Städtischen Klinikums Braunschweig

In dem Telefonat wurden noch einmal alle notwendigen Voruntersuchungen erläutert und die Voraussetzungen für die Teilnahme an dieser weltweit laufenden Studie mit mir abgeklärt. 

Nach diesem Telefonat in Verbindung mit den, in der Vergangenheit von mir recherchierten, positiven als auch negativen Informationen zum Thema “Fingolimod” wurde mir klar: “Jetzt wird es ernst.” 

Nun gut! … Nach einer kurzen Bedenkzeit und einer realistischen Diagnose meiner aktuellen gesundheitlichen Verfassung, sowie der Betrachtung der Tendenz der letzten Monate hierzu – projeziert auf die kommende absehbare Zeit kam ich zu folgendem Entschluss:

“Wer nicht wagt, der nicht gewinnt!” - Ganz einfach.

Seit nunmehr einem 3/4-Jahr kann ich, durch eine vermehrte Schubrate immer mit den gleichen Symptomen:

• Sensibilitätsstörungen bzw. Taubheitsgefühlen (insbesondere in beiden Handflächen, Fingern und Fußsohlen)
• Kraftverlust in allen Extremitäten (Armen, Beinen, Händen und Füßen)
• Gleichgewichtsstörungen
• verstärkte Schmerz-Wahrnehmung (chronisch neurale Schmerzen).

Am Anfang des Jahres 2010 hatte ich aufgrund schwer Hautprobleme meine MS-Basis-Therapie von Interon ß-1b mit subkutaner Injektion (Rebif, Betaferon, Extavia) auf das Präparat Avonex mit intramuskulärer Injektion umgestellt.

Da ich bis Mitte des Frühjahres 2010 ungefähr 4 Jahre schubfrei mein Leben gestalten konnte liegt die Vermutung nahe, dass die Umstellung auf das neue Medikament “Avonex”, welches im Übrigen nur 1x in der Woche verabreicht wird, diese gravierende Verschlechterung meines Krankheitsverlaufs verursacht hat.

Nun möchte ich allerdings aufgrund der Hautprobleme, die bis zum jetzigen Zeitpunkt immernoch sichtbar sind, nicht wieder zurück zu den ursprünglichen Medikamenten. Verständlich, oder?!

Ich konzentriere mich also nun voll und ganz darauf (wennauch ein bisschen blauäugig), dem neuen Medikament “Fingolimod” Vertrauen zu schenken. … Vertrauen und Hoffnung, dass mehr Ruhe in den Krankheitsverlauf einkehrt und ich meine beruflichen Ziele nicht komplett aus den Augen verlieren muss.

Hier der LINK zu mehr Informationen zum erwähnten Medikament “Fingolimod”:

•  Was sagt doch gleich der Pfarrer im Gottesdienst: “Lasset uns beten …!” :-) 

• Und ich sage zu mir: “Es wird schon alles gut! … Stimmt doch, oder?!”

Demnächst mehr. Versprochen! :-)

Viele Grüße aus dem nass-kalten Braunschweig, 

Stefan

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 Nachtrag vom 24.11.2010:

So, mittlerweile ist jetzt Mittwoch abend und es ist bislang nichts passiert … ! Keine Untersuchung, keine Vorstellung des Studienverlaufs, keine Ausgabe des Medikaments  … eben gar nichts. Irre!

Am späten Montag abend erfuhr ich telefonisch, dass ein Gremium des Klinikums oder eines medizinischen Beirates seine Zustimmung zum Start der Studie nicht gegeben hatte. Demzufolge konnte der Start der Studie nicht wie geplant im Braunschweiger Klinikum erfolgen, da die Probanden im Falle eines Zwischenfalles nicht versichert gewesen wären.

Es steht somit in den Sternen, ob ich noch vor der Zulassung des Medikaments im kommenden Jahr in den Genuss der Teilnahme an einer klinisch durchgeführten Studie gelange, … oder nicht. :-/

Wir werden sehen. Ich bleibe auf jeden Fall am Ball und lasse es Euch wissen!

Viele Grüße aus Braunschweig,

Stefan

heute habe ich in einer Radio-Wissenschaftssendung einen interessanten Beitrag über die aktuelle Stammzellenforschung gehört und denke, dass dieser Bericht es Wert ist, hier im Blog verlinkt zu werden:

WDR 5 – Leonardo, die Wissenschaftssendung 20.10.2010

Viele Grüße,

Sylke

vor Kurzem habe ich von meiner eventuellen Teilnahme an einer Medikamentenstudie berichtet.
Von der Faktenlage her geht alles klar – jedoch müsste ich lediglich an einem Rundum-Check teilnehmen, falls ich an der Studie teilnehmen werde. Ein möglicher Termin für diesen Check steht auch schon fest, in 2 Wochen!

Ich muss ehrlich zugeben, dass ich ins Grübeln gekommen bin.
Immerhin habe ich an 3 Tagen in der Woche Termine mit Julius, wir gehen zum Babyschwimmen, zum PEKiP usw.
Diese Zeit ist so wichtig für mich und unseren Zwerg – es wäre schade, wenn ich nicht so leistungsfähig wäre.

Auf der anderen Seite ist das ja nicht unbedingt wahrscheinlich.
Wer geht schon davon aus, dass es “böse” enden wird?
Das liegt nun wirklich nicht in meiner Natur.
Nebenwirkungen hatte ich zwar bisher bei meiner Therapie nicht gemerkt – aber alles kann sich ändern..

Es ist gut möglich, dass sich meine “Risiko”-Bereitschaft gewandelt hat, seit unser Zwerg da ist.
Natürlich werden Entscheidungen nicht leichtfertig getroffen und sollten schon gut durchdacht sein.

Oder anders ausgedrückt: Ich habe Schiss, dass ich mich vielleicht übernehme (wie leider schon öfter passiert)…

Ich werde heute abend mal mit meinem Mann “Familienrat” halten, da ich mich recht zeitnah entscheiden muss. Drückt mir die Daumen, dass meine Entscheidung richtig sein wird!
Richtig für mich, meine Gesundheit und meine Familie!!

Lieben Gruß,
Beate
- stay tuned! -

nachdem ich bereits an einer “Gehstudie” teilgenommen hatte, erhielt ich vor kurzem den Aufruf zu einer Medikamentenstudie.
Getestet werden soll ein MS-Präparat in Tablettenform.

Ich habe lange gegrübelt, ob das tatsächlich empfehlenswert für mich wäre.
Immerhin habe ich meinen kleinen Sohn zu versorgen und würde ungern aufgrund von Nebenwirkungen lahm gelegt sein wollen.

Da ich allerdings seit November 2009 keinerlei MS-bedingten Medikamente mehr nahm und somit lt. den Vorgaben der Studie perfekt passen würde, habe ich mich dazu entschieden, Kontakt mit dem verantwortlichen Arzt aufzunehmen.

Vielleicht werde ich als Probant gar nicht in die nähere Auswahl genommen, da ich noch an 2 weiteren chronischen Krankheiten leide und die Studienergebnisse somit nicht verwertbar wären. Mal sehen, was dabei herauskommt.

Wie bei vielen Dingen im Leben gilt auch hier: kommt Zeit – kommt Rat!

Ich werde euch auf dem Laufenden halten, was sich dabei ergeben hat.

Bis dahin viele Grüße,
Beate
- stay tuned! -

mit diesem zum Teil provozierenden Titel meines Beitrags möchte ich weder die forschende Pharmaindustrie noch die Mediziner ansprechen oder mich selbst als “Fachkundiger” outen.

Es geht mir vielmehr um die Bekanntmachung einer weiteren (theoretischen oder eventuell neuen ??) Behandlungsform bei MS, die mir in schriftlicher Form vor Kurzem ins Auge viel.

So bin ich zum Beispiel bei einer Recherche im Internet auf den folgenden Artikel der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) gestoßen, worin diese Form gewissermaßen schon einmal kurz angedacht wurde:

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?kategorie=aktuellesms&anr=1045

Nachträgliche Anmerkung des Bloggers:

In dem obigen Beitrag handelt es sich um eine Hormon-Therapie für Frauen, die sich in den Wechseljahren befinden. Der hierbei auftretende Östrogen-Abfall zieht bei vielen Damen viele körperliche und seelische Beschwerden im Alltag mit sich. Diese sollen durch eine Hormon-Ersatztherapie bei der Frau ausgeglichen bzw. gemindert werden.

Ob ein ähnliches Resultat einer Hormon-Ergänzungstherapie beim Mann erzielt werden kann, ist noch nicht ganz genau geklärt – theoretisch aber denkbar. …

(Vergleiche: Publikation “Hormone Balance for Men. What your Doctor may not tell you about Prostate Health and Natural Hormone Supplementation” – www.johnleemd.com)

Dabei geht es im Großen und Ganzen um die Funktion des Hormons/Gelbkörperhormon Progesteron, welches in amerikanischen medizinischen Studien gezeigt hat, dass es bei, durch Läsionen (also Entzündungsherden der Nervenbahnen nach einem Schub), geschädigten Nervenbahnen wieder die Myelinscheide(-n/-wänden) aufbauen lassen kann. Diese sind notwendig für die einwandfreie Weiterleitung der Nervenreize; hier zum Beispiel von der gereizten Hautpartie zum Gehirn.

In sogenannten Schwann-Zellen hat das Hormon Progesteron diese Eigenschaft bestätigt – laut Öffentlicher Bekanntmachungen der University of Illinois/USA und der Universite Bordeaux/Frankreich und einem Beitrag der Zeitschrift “Science” (Vol.268, Issue 5216, Copyright © 1995 by American Association for the Advancement of Science).

=> “Was sind Schwann-Zellen ?” :  http://de.wikipedia.org/wiki/Schwann-Zelle

=> “Was hat es mit dem Hormon ‘Progesteron’ auf sich? : http://de.wikipedia.org/wiki/Progesteron

Mit diesem kleinen Exkurs in Sachen Gen-Forschung und Mikrobiologie  möchte ich bei Euch die Diskussion anstoßen:

“Was haltet Ihr von dieser (noch/künftigen) theoretisch-realisierbaren Form einer MS-Basistherapie?”

Hier einige subjektive Denkanstöße von mir:

1)      a) Zuführung von “Ersatzhormonen” (insbesondere Progesteron)

bei MS – für beide Geschlechter ?!

b) Abwägung Nutzen gegenüber Aufwand

(als MS-Basis-/Langzeit-Therapie geeignet?)

2)     a) Starke unerwünschte Nebenwirkungen durch Hormontherapie

für Frauen in den Wechseljahren= zu hohes Risiko …

b) … oder eine echte Chance für die Reparatur von bereits beschädigten

Nervenzellen/-bahnen ?

Ich bin gespannt auf Eure Kommentare!

Viele Grüße aus Braunschweig,

Stefan

Der, im Titel des Buches “Wörterbuch Multiple Sklerose – Medizinische Fachbegriffe verständlich erklärt” beschriebenen, Ankündigung, auch für nicht medizinisch ausgebildete MS-Betroffene und Patienten verständlich und doch konkret Abläufe zu beschreiben, kann ich als Leser des Werkes im Großen und Ganzen zustimmen.

Insbesondere Neubetroffene und an den medizinischen Abläufen interessierte Patienten kommen hier in Sachen Erläuterung medizinischer Begriffe und Abkürzungen voll auf ihre Kosten!

Aber auch Patienten, die vor mehreren Untersuchungen und Behandlungen stehen, ist dieses Wörterbuch wärmstens zu empfehlen, da es nicht nur die medizinischen Begriffe, wie z.B. Evozierte Potentiale oder Lumbalpunktion, “übersetzt”, sondern auch die Notwendigkeit dieser Untersuchungen bzw. medizinischen Eingriffe erklärt.

So kann ich mich noch sehr gut an die Zeit nach meiner ersten Lumbal-Punktion und der Sicherung der Diagnose: MS erinnern. Leider gab es im Jahr 1999 noch kein annähernd vergleichbares umfassendes Werk in der deutschen Literatur. (Subjektive Vermutung des Lesers/Rezensors)

Diese 4. überarbeitete Auflage ist im Übrigen im TRIAS-Verlag im MVS Medizinverlag Stuttgart GmbH & Co. KG mit der ISBN-Nummer 978-3-8304-3812-0 erschienen.

Als Einleitung in das Wörterbuch dienen 2-seitige Artikel zu den Themen “Was ist Multiple Sklerose (MS)”,  “Wie häufig ist MS und wann beginnt sie?”, “Was sind die wichtigsten Untersuchungen?” und “Was sind die wichtigsten Medikamente zur MS-Behandlung?”.

Auch ein schriftlich niedergelegter Verweis auf weitere Kontakt- und Anlaufstellen zu näheren Information über MS fehlt auf den ersten Seiten nicht.

Neben den alphabetisch sortierten medizinischen Begriffen und deren Erläuterung, einige bildliche Darstellungen spezieller medizinischer Abläufe rundet ein umfangreiches Abkürzungsverzeichnis für, aus der Neurologie und der Medizin stammende, Fachbegriffe das Werk ab.

Aufgrund der nüchtern und sachlich wirkenden Aufmachung des Buches ist und bleibt es ein Wörterbuch, welches zwar – meiner Meinung nach – zum Nachschlagen und zum Informieren, nicht jedoch als Nachtlektüre taugt. ;-)

Dennoch bin ich felsenfest der Ansicht, dass dieses Werk eine wertvolle Informationsquelle  für alle Neutroffenen und eingefleischte Kenner der Materie “Multiple Sklerose” darstellt. …praktisch ein (erläuterndes) Lexikon in Sachen “Multiple Sklerose”.

Deshalb: meine Empfehlung für alle interessierten Betroffenen!

Viele Grüße aus Braunschweig,

Stefan

]]> http://www.bloghaus-ms.de/2010/01/rezension-woerterbuch-ms/feed/ 3 http://www.bloghaus-ms.de/2009/10/interessante-news-aus-eigenem-haus/ http://www.bloghaus-ms.de/2009/10/interessante-news-aus-eigenem-haus/#comments Mon, 12 Oct 2009 14:36:18 +0000 Ulrike http://www.bloghaus-ms.de/?p=526 http://www.emed-ms.de/index.php?id=533&backPID=433&tt_news=1284

Kann vielleicht hierzu ein “Fachmann” von Merck was sagen oder ist noch abzuwarten ?

Ist die orale Therapie begleitend oder als Ersatz zu sehen ?

Gibt es schon erste Zahlen, der Bericht ist vielversprechend, aber nicht sonderlich aussagekräftig.