Anlässlich des 1. Geburtstages von unserem Sohn haben wir den Tierpark in Neustrelitz besucht. Also alles in allem eine tolle vergangene Woche!! :-)
Und in großen Schritten geht es nun auf den Welt-MS-Tag zu… Das bedeutet ein weiteres Treffen zum Abstimmen der letzten Details für diesen Tag und dann passt alles.

Nun werde ich mich erstmal vom Urlaub, gleich-Koffer-auspacken-sonst-stehen-sie-3-tage und nach-Hause-kommen erholen. Die neuesten Blogeinträge und Kommentare werde ich die nächsten Tage durchstöbern.
Für heute reicht die Konzentration nur noch zu “vom-TV-berieseln-lassen” :-)

Lieben Gruß,
Beate
- stay tuned!! -

vielen Dank für die Kommentare zu meinem letzten Artikel. Ich war doch ein wenig erstaunt, über die Anzahl der Kommentare zu diesem Artikel. Noch nie wurde ein Blogeintrag von mir so häufig kommentiert – smile, smile, smile.

Nun gut, ein Autor fühlte sich nicht dazu aufgerufen einen Kommentar zu verfassen ;-) Aber er gab mir sein Statement noch vor der Publikation in Echtzeit.

Ich werde mich “zweifellos” bemühen Artikel auf den Monitor zu bringen :-). Versprochen!

Viele Grüße,

Sylke

bereits seit einiger Zeit schwanke ich zwischen Ja und Nein, wäge das Für und Wider ab, überlege und überlege nocheinmal, höre intensiver in mich hinein, versuche Eindrücke richtig zu bewerten und halte Rücksprache mit dem mir am nächsten Stehenden und habe mich entschieden …

Nein, ich höre nicht auf hier Artikel zu schreiben!

Ich bin keine begnadete Schreiberin und benötige sehr viel Zeit, um das was ich ausdrücken möchte, auf den Monitor zu bringen.

Seit 1997 habe ich keinen „großen“ Schub mehr gehabt, so ein paar kleine schon, die habe ich aber noch nicht mal medikamentös behandeln lassen. Ging so ziemlich alles wieder weg. Interferone, Monoklonale Antikörper & Co. finden bei mir kein Zuhause. Bei extremen Erschöpfungssituationen verschiedenster Ursache und grippalen Infekten merke ich die schweren Extremitäten und meinen Wackelgang. Über die mich seit zig Jahren immer mehr einschränkende Fatigue, die zu einer Teilrente geführt hat, habe ich schon des öfteren hier geschrieben, ebenso über das Befinden an schwülheißen Sommertagen. Naürlich finde ich es unfair einerseits einen Berufalltag einer „normalen“ 40jährigen bewältigen zu müssen, andererseits jeden Morgen als „chronisch erkrankte über 70jährige“ aufzuwachen.

Ich habe also keine „typische“ MS-Karriere vorzuweisen.

Dennoch: Ich habe eines der tausend MS-Gesichter. Es ist nicht gesünder oder kränker als andere, nur weil man sein Mienenspiel nicht auf den ersten Blick deuten kann. Ich habe hart daran gearbeitet, dass dieses Gesicht so lange wie möglich vergnügt aussieht. Es muss und musste auf vieles verzichten.

Und genau das ist es, warum ein Aufhören nicht infrage kommt.

Es sind also stinknormale Alltagsgeschichten, die es lohnt zu beschreiben. Die MS ist nun mal da, aber ich bin nicht über sie definiert.

Viele Grüße,

Sylke

2010 war für mich ein sehr ereignisreiches Jahr!

Begonnen im Urlaub in einem netten kleinen Friesenhäuschen an der Nordsee, endet dieses Jahr für mich in unserer Wohnung mit unserem kleinen Sohn in seinem Bettchen.

So verschieden diese beiden Situationen sind, so abwechslungsreich war auch das zurück liegende Jahr für mich.
Ich habe viel Kraft und Zeit investiert in die Aufrechterhaltung einer Freundschaft, habe einen Schub mit Gangstörungen organisatorisch bestens gemeistert (DANKE ihr Lieben für die Hilfe!!), habe eine private Krise durchgestanden, bin nun “Hausfrau” (eine Bezeichnung, an die ich mich wirklich wirklich wirklich erst langsam gewöhnen konnte!) und habe einen gesunden Sohn geboren, der mein Leben extrem bereichert, mir jeden Tag aufs Neue zeigt, wie schön die Welt ist, dessen Wissbegierigkeit und Entwicklung mich einfach so sehr erfüllt, dass ich reinen Herzens sagen kann: ICH BIN GLÜCKLICH!

Ich möchte auch gerne DANKE an meinen Mann sagen, der mich in all der Zeit immer unterstützt hat, mir Kraft gegeben hat, meine Launen und verrückten Ideen ausgehalten hat, mir manchmal auch (zu Recht) den Kopf gewaschen hat und unserem Sohn ein toller Papa ist, so wie mir ein toller Ehemann!

Daher freue ich mich sehr auf das neue Jahr 2011 und bleibe weiterhin gespannt, was in 2011 alles passieren wird.

Ich schließe mich mit meinen Wünschen an alle meinem Vorjahresblog zu Weihnachten an und wünsche jedem von Euch eine große Portion Unbeschwertheit, eine stabile Gesundheit,  einen tollen Silvesterabend und ein erfüllendes und sorgenfreies Jahr 2011!!

Liebe Grüße,
Beate
- stay tuned! -

kurz nach 22 Uhr: unser Junior liegt in seinem Bettchen und schläft ganz selig, die Eltern sitzen an ihren Schreibtischen und erledigen z.b. die Post, bezahlen Rechnungen, erstellen einen (Privat-)Kaufvertrag für den Verkauf meines geliebten aber komplett Familien-untauglichen Smart ForTwo, “netzwerken” mit den Freunden / Bekannten..
kurzum: erledigen dies & das, wozu man tagsüber eher nur selten kommt, wenn man ein Baby als neuen Mitbewohner hat.

In den letzten Blogs waren die sinkende Schreib-Lust und der Mangel an neuen, frischen Themen für neue, frische Blogs Thema.
In die gleiche Kerbe hauen ist suboptimal, habe ich aber bereits schon im letzten Blog getan. Allerdings ist mir vorhin bei einer anderen Papierkram-Geschichte der Gedanke gekommen, den Blog-Verlauf mal grafisch darzustellen.
Entstanden ist daraus das hier:

Ja, das verdeutlicht ganz extrem den Verlauf unseres Blog-Projektes!

Im August ´09 wurden 30 Blogs geschrieben – der höchste Wert und damit Spitzenreiter in unserem Blogverlauf. Alles war neu, wollte ausprobiert werden, wir waren motiviert, dieses Projekt anzutreiben. Und mit der Zeit…?
Bis über den Jahreswechsel hinaus waren wir konstant bei 2-stelligen Blog-Zahlen und ab März sind wir eingeknickt.

Klar streue ich gerade Salz in die Wunde und klar nehme ich mich da auch nicht aus… ABER: ich (und hoffentlich nicht nur ich) bin wirklich motiviert, dieses Projekt weiter voran zu treiben und ich denke “das schaffen wir”.

Als Vorschlag: Wir haben uns letztes Jahr am 22.August in Frankfurt getroffen, um unser Gehirn zu stürmen. So kurzfristig wird es wohl nicht machbar sein, aber ich schlage vor, nochmals ein Meeting zu halten á la “1 Jahr bloghaus-ms.de” – ein Kennenlernen von Max und Andreas inklusive! :-)

Wie sind eure Meinungen dazu??

Lieben Gruß,
Beate
- stay tuned! -

http://www.swr.de/landesschau-bw/gaeste/-/id=2248750/nid=2248750/did=4858478/1scywv/index.html

Es gibt viele berühmte oder bekannte Leute, die trotz MS besondere Dinge erreichen.

Ich freu mich dann immer gleich doppelt für sie.

Wie seht Ihr das, wenn wir deren Geschichte in diesem Blog erwähnen oder würdigen?

Bis dann,

Michael

Und ganz ehrlich – niemand macht sich die Arbeit, alle Einträge einzeln durchzuklicken.

Ich hab da eine vielleicht auch für uns mögliche Lösung bei einer anderen (öffentlich zugänglichen) Community gefunden, die für unsere Seite zumindest annähernd nicht verkehrt wäre.
Da gibt es eine Übersicht über die neuesten Blogs / Einträge und auch eine zweite über die neuesten Kommentare (verlinkt mit dem entsprechenden Eintrag natürlich, zu dem sie gehören).

Das ganze sieht SO aus

Und nun möchte ich mal eure Meinung und die unserer “Seitenbetreiber” hören – ist es gewünscht, z.b. durch eine dem Beispiel ähnliche Variante unser Blog ein wenig übersichtlicher zu machen und wäre es machbar unsere Seite so zu programmieren?

Natürlich würde nicht alles 1:1 so übernommen werden, aber rein das Prinzip “Übersicht neue Beiträge” und “Übersicht neue Kommentare” finde ich sehr überzeugend. Was meint der Rest??

Lieben Gruß,
Beate

Geboren 1981 wurde bei mir im Alter von 4 Jahren schon Diabetes Typ 1 diagnostiziert – das war natürlich in erster Linie für meine Eltern nicht einfach, da damals nicht im Geringsten an z.b. ein “Netzwerk diabetischer Kinder” zu denken war. Im Gegenteil! Die Infos kamen rein von den Kliniken / dem Kinderarzt und waren entsprechend 24 Jahre zurückgedacht auf eine strenge Diät ausgerichtet. Das hat mir im Kinder- und Jugenlichen-Alter immer eine “Sonderstellung” eingebracht. Ich war die, die beim Kindergeburtstag immer “ihren eigenen Kuchen” dabei hatte.
Das hatte zur Folge, dass ich (gerade in der Pubertät) immer so sein wollte, “wie die anderen”. Hieß also, ich habe rebelliert und für mich beansprucht, mich schon selbst um meine Krankheit zu kümmern (im Sinn von, ich ignoriere es einfach, dann ist es nicht da!)

Meine Eltern waren natürlich besorgt und hatten ja auch allen Grund dazu! Mit 15 – 20 Jahren ist bei mir der Schlendrian in Sachen “ich mach das schon – nerv mich nicht” eingezogen… Dass ich bis heute keine Folgeschäden davongetragen habe und meine Augenärztin mir sogar mit Ausnahme meiner Kurzsichtigkeit sogar bestätigt “super Netzhaut, super Augenhintergrund, perfekt!” – da kann ich nur von Glück reden.

Geändert habe ich meine Einstellung zu meiner Gesundheit eigentlich erst dann, als ich meinen Ehemann kennenlernte. Er hat mir gezeigt, dass es in der Welt auch anders sein kann, als dauernd von Ängsten und Sorgen geführt zu werden.

Das war der Grund, der mir dann auch nach der Diagnose die Kraft gegeben hat, nicht an der MS zu verzweifeln! Dass die Diagnose natürlich 4 Tage nach der Hochzeit kam, war äußerst unglücklich – hat uns aber definitv noch mehr zusammengeschweißt!

Natürlich waren da Ängste und natürlich machte ich mir Sorgen.

Aber hey, heute (2 Jahre nach der Diagnose MS) kann ich sagen: Ich hab mein Leben und meine Gesundheit im Griff! Vor allem hab ich einen tollen Ehemann, jetzt wieder einen tollen Job und liebe Menschen um mich. Und wer es nicht versteht, dem kann ich versuchen, alles zu erklären, aber mehr kann ich nicht tun.

Ich erwarte mir von diesem Blog, anderen Menschen zu helfen und sie zu erreichen.
Zum Beispiel meine Nachbarin kam vor einigen Wochen zu mir und sagte, ihre Tochter ist verzweifelt, hat etliche Symptome, aber keine gesicherte Diagnose und sie selbst macht sich auch völlig verrückt, weil sie Angst hat und gar nicht weiß, wie sie damit umgehen soll.
Klar kann ich keine Wunder bewirken. Aber dennoch konnte ich ihr ein wenig von ihrer Sorge nehmen und sie beruhigen.

MS ist kein Todesurteil!! Dein Körper sagt Dir, dass Du besser mit ihm umgehen sollst.
Entgegen mancher (dummer) Meinungen “verdient” man sich seine Krankheit nicht für irgendetwas, das man angeblich mal falsch gemacht hat.

Nein, man wird sensibilisiert und sieht oft manche Dinge in der Welt dann ganz anders.
Die Wahrnehmung wird geschärft für das Wesentliche.

In diesem Sinne, passt alle gut auf Euch auf!!

Puh… das war eine lange Vorstellung – aber wer bis zum Schluss durchgehalten hat, dem sag ich von Herzen “Danke”! :-)

Liebe Grüße,
Beate
- Stay tuned! -

bevor ich mich für einige Tage ins Sauerland verabschiede – ohne Rechner – noch eine Info/Frage von mir.

Da ich heute einen Termin bei meiner Neurologin hatte, habe ich erwähnt dass es demnächst einen MS-Blog im Web geben wird, der nicht so anonym sein wird wie die bereits existierenden. Durch die kleine Autorengruppe erhält dieser Blog ein “Gesicht”. Sie war sehr angetan von der Idee und hat mir gesagt, wie wichtig sie es findet das Internet als Kommunikationsmedium zu nutzen. Außerdem motiviert sie ihre Patienten, dass Netz nicht ängstlich zu umgehen und rät denen, die noch keine Computererfahrung haben, sich entspechende Kenntnisse anzueignen. Was ihr für Patienten fehlt sind Informations- oder Fortbildungsangebote, die nicht das komplette Web erklären wollen, sondern bei denen gezeigt wird wie man das Netz für seine speziellen Bedürfnisse nutzen kann.

Nach diesem Gespräch habe ich mir dann die Frage gestellt, wann eigentlich ein Neurologe/in in unser Blog-Team aufgenommen wird?

Ein schönes Wochenende,

Sylke

Sylke Hanisch

Am 08. August 1970 wurde Sylke Hanisch in Salzgitter geboren und wuchs im Vorharz auf.

Nach dem bestandenen Abitur absolvierte sie die Ausbildung zur Medizinischen Dokumentationsassistentin (MDA) an der Schule für Medizinische Dokumentation in Stuttgart.

1992: Während des Verfassens der Examensarbeit traten neurologische Probleme auf und die Diagnose “Multiple Sklerose” wurde gestellt.

Nach ersten beruflichen Erfahrungen in der onkologischen Basisdokumentation und Biometrie, arbeitet sie seit 1998 mit Herzblut als Studienkoordinatorin in der onkologischen Forschung.

Mit ihrem Lebensgefährten teilt sie das Interesse für politisches Kabarett und amerikanische Krimi- und Sci-Fi-Serien ebenso wie den sommerlichen Fluchtreflex an die dänische Nordseeküste. Außerdem empfiehlt sie gerne Bücher von Heinrich Steinfest und übt sich im Lösen von Sudokus.

Seit fast 18 Jahren sind Sylke und der Blog-Autor Michael ein Paar.