Hollywood grüßt in meinem Kopf. Ich bin untot, nicht lebendig, assoziiere ich. Ein Zombie im Film wäre, auch vom Bewegungsmuster her, mit mir gut besetzt. Na ja, beginnt der innere Dialog zwischen „Wollen“ und „Müssen“, egal, das schaffst du schon! Hauptsache irgendwie durch den Tag kommen. Doch irgendwie ist nicht genug. Und so schleppe ich mich dahin. Nur nichts anmerken lassen. Mechanische Tage sind das, einer nach dem anderen. Klar, das liegt am Wetter, am Stress (nur da war eigentlich keiner), am Zyklus, an sonst was. Das hört auch wieder auf.
Unaufhörlich kämpfe ich und rede mir ein, es gebe bald ein Ende dieses Zustands. Lebensqualität ist etwas ganz anderes. Zwischendurch dann wieder Zweifel: Soll das jetzt immer so sein? Das halte ich nicht mehr lange aus.
Die Wochen ziehen wie im Rausch an mir vorbei. Ich weiß nicht, wie ich sie hinter mich bringe. Schließlich rette ich mich in den Urlaub. Danach wird das bestimmt anders.

Nee, wieder getäuscht! Auch absolute Entspannung über ein paar Wochen ändert gar nichts. Das böse F-Wort (Nicht, was Sie jetzt denken!), für die Gastgeber des Nervenfressers heißt das Fatigue. Das klingt nach Eiffelturm, Champs Elysée, nach Baguette und Poesie. Verklärt aber nichts weiter als über die Maßen lahm legende Erschöpfung. Schlimmer als das gelegentlich von anderen gehörte „Ach, ich bin auch müde. Das ist das Frühjahr (alternativ: der Herbst, Winter, die Hitze…)!“ Millionen Mal so schlimm.

Früher war so etwas höchstens nach durchfeierten Nächten oder Marathon-Pensum im Beruf spürbar. In solchen Fällen wurde danach ausgiebig geschlafen und der Akku war kurze Zeit später wieder vollständig aufgeladen, die alte Leistungsfähigkeit wieder da.

Hier aber nützt das alles überhaupt nichts. Wenn dich der Nervenfresser derart gepackt hält, dann bist du zu nichts mehr in der Lage und kannst dich aus den Fesseln auch mit noch so viel Willen nicht befreien, kannst so gar nichts dagegen tun, oder?

Einer hat ´ne Idee: Der Experte, Boss in meinem Kompetenzteam, mein Neurologe. Wie ich ist er kein Mensch, der vorschnell zu pharmakologischen Mitteln greift. Wir sind diesbezüglich eigentlich immer nach dem Motto ‚Weniger ist Mehr‘ unterwegs. Nun aber, angesichts dieses Zombie vor ihm und der Einsicht, dass dies nun mal ein Ende haben muss und wir gemeinsam lange genug auf Änderung von ‚untot‘ zu ‚lebendig‘ gewartet haben, kommt der Vorschlag auf einen Versuch.

Es gibt da ein Mittel, eigentlich aus der Parkinson-Therapie, das könnte helfen. Es wirkt direkt auf den Gehirn-Stoffwechsel und soll dadurch verlorene Energie direkt zurück bringen.
Also gut, der Griff nach dem Strohhalm!

Der Boss sieht´s sportlich und verordnet drei ‚Hallo Wach‘ pro Tag. Ich lese den Beipackzettel, lese von Halluzinationen, vom Herzrasen und bekomme Angst. Aber ein Anruf genügt und wir einigen uns: Erst ´ne halbe, dann eine, inzwischen zwei Tabletten, morgens und mittags eingeworfen und…

… Zwei Wochen später: Die ‚Hallo Wach‘ haben den Zombie niedergerungen. Gut, denke ich, dass wir sie aufeinander losgelassen haben und die Untote wieder lebendig ist. Zwar habe ich einen staubtrockenen Mund davon, aber was ist der gegen das Zombie-Dasein? Und schließlich gibt es Lutschpastillen, die die Zunge vom Gaumen lösen und das Sabbeln störungsfrei werden lassen.

Das alles war im letzten Jahr. Klar, auch heute noch gibt es diese Tage, da ist wird der Zombie in mir noch mal übermächtig. Aber im Durchschnitt aller Tage ist die „Kopf-Körper-Schere“ sehr viel stumpfer geworden.
Ich durfte erfahren: Irgendwie und irgendwo kann es ein Kraut gegen Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit geben. Hast du die Augen auf, teilst dich mit und ergibst dich nicht, kommt Hilfe, manchmal auch auf ganz unerwartete Weise.

Irgendwie hoffnungsvoll und tröstlich ist das.

mittlerweile sind 11 Tage vorbei … und:  Es geht mir wirklich besser als noch vor 3 Wochen! … Irgendwie merkwürdig! Obwohl ich derzeit eher schlecht als recht nachts schlafe und das nass-kalte graue Wetter mich erfahrungsgemäß in die Knie zwingen müsste. So dass ich bereits nach dem Frühstück wieder ins Bett wollen müsste.

So fühle ich mich nach eine guten Tasse Kaffee am Morgen zwar nicht vollkommen fit und vital oder wie ein neuer Mensch … aber durchaus unternehmungslustig.

Nun möchte man in meinem Fall wohlmöglich meinen: “Aha! Der hat das Wundermittel gegen Fatigue gefunden … .”

Dem ist aber leider nicht so. Nur der Eintritt der Müdigkeit tritt im Tagesverlauf zu einer späteren Zeit auf. Und ich kann meine Vorhaben zur Zeit gut auf den Vormittag verteilen. Auch nutze ich alle Möglichkeiten, um 5 bis 10 Minuten die Augen zu schließen. So nutze ich die Zeit bis zum Eintreten der unnatürlichen Müdigkeit (=Fatigue-Syndrom) effizienter.

Ein wesentlicher Faktor bei der optimierten Behandlung meiner MS und der damit verbundenen Symptome ist meiner Meinung nach dem Wechsel meines neurologischen Betreuers beizumessen. Der Wechsel in Verbindung mit meiner neuen Aufgeschlossenheit gegenüber verschiedenen Ansätzen zur Behandlung meiner MS-typischen Symptome ist hoffentlich ein weiterer positiver Baustein zu mehr Lebensqualität.

Um das Kind beim Namen zu nennen:

Seit Anfang Januar erhalte ich anstelle der wöchentlichen Ration Interferonß-1A (Avonex) lediglich 1x im Monat den Wirkstoff: Natalizumab als MS-(Basis-)Therapie … in Form einer 100ml-Lösung intravenös. Des Weiteren wurde mir von meinem aktuellen Neurologen empfohlen, die Dosierung des Medikamentes Venlafaxin – das ich seit langer Zeit gegen meine chronischen Schmerzustände einnehme – zu erhöhen.

Nun muss ich dazu sagen, dass ich in der Regel höhere Dosierungen der mir verschriebenen Medikamenten (Schmerzmittel) nach meiner unschönen Erfahrung mit einer Überdosis des Wirkstoffs Amitriptylin 2006 eher scheue.

Aber nachdem ich mich dazu durchgerungen habe, ging es mir in der jüngsten Vergangenheit beinahe täglich besser.

• Dank der wiedergewonnenen Lebensenergie habe ich das lang vor mir her geschobene Thema: “Bewerbung” bzw. “Beruflicher Wiedereintritt” wieder ins Auge genommen.
• Auch erfreue ich mich daran wieder vermehrt sportlichen Aktivitäten nachgehen zu können, ohne gleich hinterher vor Erschöpfung in mich zusammen zu sacken.

Mein (sich hoffentlich fortsetzender) Gewinn an Lebensqualität fußt demnach auf mehreren erfolgreichen Veränderungen im Rahmen meiner MS-Therapie.

Ich hoffe, ich konnte dem Einen oder dem Anderen mit diesem kurzen Erfahrungsbericht meinerseits Mut verschaffen und (symbolisch) zurufen:

“Auch eine Diagnose mit dem Resultat: MS ist kein Grund die Flinte ins Korn zu werfen!”

Denn: “Viele Wege führen nach Rom!” und “Versuch macht klu’ch!” :-)

Viele Grüße aus Braunschweig,

Stefan

seit mittlerweile einem halben Jahr laboriert meine Freundin Nicole an einem immer wiederkehrenden Stimmverlust und den damit einhergehenden starken Stimmbandreizungen herum.

Es kommt und geht scheinbar willkürlich. Konnte man sich soeben noch in normaler Lautstärke mit ihr unterhalten, so bekommt sie in der nächsten Sekunde keinen Ton mehr heraus und krächzt dann nur noch den begonnenen Satz zu Ende.

Eine Erkältung ist jedenfalls nicht die Ursache. Das hat der konsultierte Hals-Nasen-Ohren-Arzt mittlerweile bestätigt. Auch konnte der keine Infektion oder einen sonstigen Defekt im Hals feststellen.

Nun muss ich der Vollständigkeit halber hinzufügen, dass meine Freundin genau wie die meisten von uns MS-Betroffene ist. Ich vermute demzufolge dass, nach dem Ausschließen aller üblichen Ursachen durch Allgemeinmediziner und HNO-Ärzte, hierbei eine neurologische Ursache der Grund für die Stimmbandlähmung (Rekurrensparese)  ist.

Sprich: Durch etwaige Läsionen (Entzündungen mit Demyelinisierung als Folge) im Gehirn oder im ZNS werden die Muskelreize, welche für die Funktion der Stimmbänder unerlässlich sind, verlangsamt oder gar nicht mehr weitergegeben. …

Vor dem Hintergrund meiner Vermutung besucht meine Freundin in der nächsten Zeit auch einen zweiten HNO-Arzt und im Anschluß daran ihren betreuenden neurologischen Facharzt, um Ihrer Stimm-Problematik auf die Schliche zu kommen. ;-)

Was denkt Ihr? Liege ich da mit meiner geäußerten Vermutung richtig?

Schön wäre es, wenn sich auch jemand zu Wort melden würde, der eine fachärztliche Ausbildung besitzt oder zumindest Kenntnisse darüber besitzt.

:-)

Bin gespannt auf Eure (sinnhaften) Antworten!

Viele Grüße aus Braunschweig,

Stefan

- wie im Übrigen alle anderen Blogger auch - 

… wie ich Euch Leser an den vielen aufregenden, nervenaufreibenden und zum Teil denkwürdigen bis traurigen Erfahrungen teilhaben lassen kann, die ich in den letzten 4 Wochen (ungewollt!) gesammelt habe …

Aber nun gut. … Der Reihe nach:

Nachdem ich in den letzten Blog-Beiträgen wohl ein wenig “großspurig aufgetragen habe” und von meiner Chance “geschwärmt” habe, der Krankheit MS durch die Teilnahme an der besagten Studie zur Einführung des Fingolimod ein “Schnippchen” zu schlagen … bin ich doch ein wenig unsanft auf den Boden der Tatsachen zurück gekehrt und versuche mich gerade geistig und körperlich zu sammeln.

“Konsolidierung” heißt die Devise. …

Kurzum: innerhalb von 6 Wochen 2 mittelschwere MS-Schübe zu bekommen ist schon ein echtes Warnsignal. Ein Signal, etwas an meiner Einstellung gegenüber dem Leben zu ändern wohlmöglich. (???)

So hatte ich bislang die Ansicht, dass ich selbst durch Auswahl der mir gebotenen Chancen des Lebens, wie z.B. durch die Auswahl der Medikamente, mein Schicksal beeinflussen kann.

Dieser Ansicht kann ich nach den vergangenen Wochen nicht mehr ganz zustimmen.

So habe ich trotz absolvierter Medizinischer Reha, der nachträglichen Ablenkung von der Krankheit durch mein Engagement im Beruf (Stellensuche und Vorstellungsgespräche) und Interesse an der neuen MS-Basis-Medikation vermehrt Schläge einstecken müssen, die in mir Selbstzweifel aufkommen ließen.

Und dann dazu dieses trübe und nass-kalte Dezember-Wetter …! Da kann man schonmal symbolisch gesprochen den Boden unter den Füßen verlieren und sich in längerfristige depressive Gedanken verstricken. …

Insbesondere dann, wenn der eigene Körper einfach nicht zur Ruhe kommen will und sich eine Entzündung der ZNS (=Läsion) nach der nächsten einstellt. … Nachdem der letzte Schub im Oktober mir das Gleichgewichtsgefühl während der stationären Reha-Maßnahme raubte und ich diesen körperlichen Ausfall nur mühsam wieder in den Griff bekam, beeinträchtigen mich seit Mitte November Missempfindung gepaart mit Lähmungserscheinungen in beiden Händen beim Versuch wieder am alltäglichen Leben teilzunehmen und meine Eigenständigkeit zu erhalten.

So triviale Vorgänge, wie z.B. seine eigene Unterschrift auf ein Dokument zu übertragen, scheitern an der Tatsache, dass ich den Stift nicht festhalten kann. Auch das Essen mit dem Besteck wird eine echte (nicht immer von Erfolg gekrönte) Herausforderung.

Auch Probleme finanzieller Art, die einher gehen mit der Angst gegenüber der Ungewissheit meiner beruflichen Zukunft, hatten im Vorfeld der Schübe sicherlich auch ihren Anteil an der Ausprägung und der Intensität der Symptome …Ich könnte immernoch heulen, wenn ich daran denke, dass eine Besserung der Symptome aller Voraussicht nach erst nach längerer Zeit eintreten soll.

Nach diesen einschneidenden Erfahrungen, die ich zuletzt selbst in klinischer Behandlung erlebt habe, setzte ich mich nun mit den Fachärzten der hiesigen Neurologischen Station zusammen und beriet meine Situation. Nach langem Hin und Her entschloss ich mich nun definitiv die Basis-Medikation mit Interferonen komplett zu beenden und mit Beginn des neuen Jahres 2011 die Therapie mit dem Präparat TYSABRI® – Wirkstoff: Natalizumab fortzusetzen.

Trotz meiner Angst gegenüber einer nicht ausschließbaren einer PML-Infektion während der Therapie mit Natalizumab habe ich mich zu diesem Schritt entschlossen.

Wie heißt es doch so schön:

“Erwachsen werden bedeutet Entscheidungen zu fällen und mit den Konsequenzen aus den Entscheidungen zu leben!”

Nun, … genau DAS versuche ich ab sofort und in Zukunft. Denn alles Andere kostet nur (Lebens-)Energie, die mir leider nicht unbegrenzt zu Verfügung steht. Ist logisch, oder?!

Viele Grüße aus Braunschweig und passt gut auf Euch auf (!),

Euer Stefan

so, … nun ist es also soweit. … Letzten Freitag bekam ich ein Anruf vom Oberarzt der hiesigen Neurologischen Station des Städtischen Klinikums anlässlich meines Einverständnisses, an der klinischen Studie zur Einführung des neuen oralen MS-Medikaments “Fingolimod” teilzunehmen.

Vielleicht erinnert Ihr Euch:

Vor der Neurologischen Station des Städtischen Klinikums Braunschweig

In dem Telefonat wurden noch einmal alle notwendigen Voruntersuchungen erläutert und die Voraussetzungen für die Teilnahme an dieser weltweit laufenden Studie mit mir abgeklärt. 

Nach diesem Telefonat in Verbindung mit den, in der Vergangenheit von mir recherchierten, positiven als auch negativen Informationen zum Thema “Fingolimod” wurde mir klar: “Jetzt wird es ernst.” 

Nun gut! … Nach einer kurzen Bedenkzeit und einer realistischen Diagnose meiner aktuellen gesundheitlichen Verfassung, sowie der Betrachtung der Tendenz der letzten Monate hierzu – projeziert auf die kommende absehbare Zeit kam ich zu folgendem Entschluss:

“Wer nicht wagt, der nicht gewinnt!” - Ganz einfach.

Seit nunmehr einem 3/4-Jahr kann ich, durch eine vermehrte Schubrate immer mit den gleichen Symptomen:

• Sensibilitätsstörungen bzw. Taubheitsgefühlen (insbesondere in beiden Handflächen, Fingern und Fußsohlen)
• Kraftverlust in allen Extremitäten (Armen, Beinen, Händen und Füßen)
• Gleichgewichtsstörungen
• verstärkte Schmerz-Wahrnehmung (chronisch neurale Schmerzen).

Am Anfang des Jahres 2010 hatte ich aufgrund schwer Hautprobleme meine MS-Basis-Therapie von Interon ß-1b mit subkutaner Injektion (Rebif, Betaferon, Extavia) auf das Präparat Avonex mit intramuskulärer Injektion umgestellt.

Da ich bis Mitte des Frühjahres 2010 ungefähr 4 Jahre schubfrei mein Leben gestalten konnte liegt die Vermutung nahe, dass die Umstellung auf das neue Medikament “Avonex”, welches im Übrigen nur 1x in der Woche verabreicht wird, diese gravierende Verschlechterung meines Krankheitsverlaufs verursacht hat.

Nun möchte ich allerdings aufgrund der Hautprobleme, die bis zum jetzigen Zeitpunkt immernoch sichtbar sind, nicht wieder zurück zu den ursprünglichen Medikamenten. Verständlich, oder?!

Ich konzentriere mich also nun voll und ganz darauf (wennauch ein bisschen blauäugig), dem neuen Medikament “Fingolimod” Vertrauen zu schenken. … Vertrauen und Hoffnung, dass mehr Ruhe in den Krankheitsverlauf einkehrt und ich meine beruflichen Ziele nicht komplett aus den Augen verlieren muss.

Hier der LINK zu mehr Informationen zum erwähnten Medikament “Fingolimod”:

•  Was sagt doch gleich der Pfarrer im Gottesdienst: “Lasset uns beten …!” :-) 

• Und ich sage zu mir: “Es wird schon alles gut! … Stimmt doch, oder?!”

Demnächst mehr. Versprochen! :-)

Viele Grüße aus dem nass-kalten Braunschweig, 

Stefan

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 Nachtrag vom 24.11.2010:

So, mittlerweile ist jetzt Mittwoch abend und es ist bislang nichts passiert … ! Keine Untersuchung, keine Vorstellung des Studienverlaufs, keine Ausgabe des Medikaments  … eben gar nichts. Irre!

Am späten Montag abend erfuhr ich telefonisch, dass ein Gremium des Klinikums oder eines medizinischen Beirates seine Zustimmung zum Start der Studie nicht gegeben hatte. Demzufolge konnte der Start der Studie nicht wie geplant im Braunschweiger Klinikum erfolgen, da die Probanden im Falle eines Zwischenfalles nicht versichert gewesen wären.

Es steht somit in den Sternen, ob ich noch vor der Zulassung des Medikaments im kommenden Jahr in den Genuss der Teilnahme an einer klinisch durchgeführten Studie gelange, … oder nicht. :-/

Wir werden sehen. Ich bleibe auf jeden Fall am Ball und lasse es Euch wissen!

Viele Grüße aus Braunschweig,

Stefan

viele herzliche Grüße aus dem kurhessischen Bergland – ca. 56 km süd-westlich von Kassel. Genauer gesagt aus der Hardtwaldklinik, … denn ich bin ja nicht zum Urlaub hier … ! ;-)

Zwar ist mein wöchentlicher Anwendungsplan derzeit noch lückenhaft und ich habe bei dem medizinischen Stationspersonal um Aufstockung meiner Anwendungen gebeten, … aber so habe ich wenigstens Zeit und die Muße, Euch einen kurzen Einblick zu geben und einige Impressionen mitzuteilen.

Bei der Hardtwaldklinik handelt es sich um eine reine Reha’-Klinik, die betroffenen Personen mit neurologischen, psychosomatischen oder psychiatrischen Diagnosen zugewandt ist.

Im Vergleich zur traditionsreicheren Wicker-Klinik im rund 20km entfernten Bad Wildungen findet der Gast der Klinik eine rein ländliche und mit hügelige Landschaft und dörfliche Atmosphäre vor.

Goldener Oktober im Bad Zwestener Kurpark

Diese örtliche Begebenheit bietet gerade Naturliebhabern ( “like me” ) unzählige Möglichkeiten des Wanderns und des gelenkschonenden Nordic Walkings, welches zugleich in Form einer Therapie angeboten bzw. verordnet wird. Selbstverständlich stehen auch andere Formen der körperlichen Betätigung und Ertüchtigung, aktiver und passiver Art, wie z.B. das Bewegungsbad bzw. Schwimmen (ohne Verordnung) oder Massagen und Krafttraining (nach Verordnung) zur Verfügung.

Laubfärbung im Kurpark Bad Zwesten

Auch seelische Beschwerden werden in Gruppengesprächen oder Einzelgesprächen – je nach Form der vorherigen medizinischen Diagnose – behandelt.

Für mich persönlich wird meinem vorherigen Wunsch, durch eine neue örtliche Umgebung und den unvermeidlichen Kontakt zu anderen unbekannten Personen Abstand zum Alltag zu gewinnen, absolut entsprochen. Lediglich das Internet und mein Mobiltelefon bieten mir die (durch Netz-Probleme eingeschränkte) Möglichkeit zur “Außenwelt” Kontakt aufzunehmen. … Der ländlichen Idylle sei dank.  ;-)

Sehr willkommen sind dann am anwendungsfreien Wochenende von der Klinik-Verwaltung angebotene Ausflugsfahrten zu nahe gelegenen historischen Städten, wie Marburg oder Kassel, mit Einkaufsmöglichkeiten. Auch hier ergibt sich die Möglichkeit, neue Orte zu erkunden und zu entdecken … um so einen Unterschied und Abstand zum Alltag zu gewinnen.

Nun gut, erst 4 Tage meiner 3 wöchigen-Rehabilitation sind verstrichen. Ich bin gespannt, wie es denn weitergeht und was es noch alles zu entdecken gibt. …

Bis bald,

Stefan aus Bad Zwesten

vor Kurzem habe ich von meiner eventuellen Teilnahme an einer Medikamentenstudie berichtet.
Von der Faktenlage her geht alles klar – jedoch müsste ich lediglich an einem Rundum-Check teilnehmen, falls ich an der Studie teilnehmen werde. Ein möglicher Termin für diesen Check steht auch schon fest, in 2 Wochen!

Ich muss ehrlich zugeben, dass ich ins Grübeln gekommen bin.
Immerhin habe ich an 3 Tagen in der Woche Termine mit Julius, wir gehen zum Babyschwimmen, zum PEKiP usw.
Diese Zeit ist so wichtig für mich und unseren Zwerg – es wäre schade, wenn ich nicht so leistungsfähig wäre.

Auf der anderen Seite ist das ja nicht unbedingt wahrscheinlich.
Wer geht schon davon aus, dass es “böse” enden wird?
Das liegt nun wirklich nicht in meiner Natur.
Nebenwirkungen hatte ich zwar bisher bei meiner Therapie nicht gemerkt – aber alles kann sich ändern..

Es ist gut möglich, dass sich meine “Risiko”-Bereitschaft gewandelt hat, seit unser Zwerg da ist.
Natürlich werden Entscheidungen nicht leichtfertig getroffen und sollten schon gut durchdacht sein.

Oder anders ausgedrückt: Ich habe Schiss, dass ich mich vielleicht übernehme (wie leider schon öfter passiert)…

Ich werde heute abend mal mit meinem Mann “Familienrat” halten, da ich mich recht zeitnah entscheiden muss. Drückt mir die Daumen, dass meine Entscheidung richtig sein wird!
Richtig für mich, meine Gesundheit und meine Familie!!

Lieben Gruß,
Beate
- stay tuned! -

STOP! Genug gejammert.

Ein paar Tage später.

Ich schreibe diesen Text jetzt einfach weiter.

Weil ich die Probleme einfach nicht mehr in den Griff bekomme, habe ich einen Termin in der hiesigen MS-Ambulanz gemacht.
„Es ist ganz offensichtlich, warum es Ihnen nicht gut geht“ sagte der Arzt. Die aktuellen Kernspin-Bilder zeigen bei mir deutlich aktive Herde. Das bedeutet, dass ich eine neue Therapie anfangen muss, denn die Interferone die ich seit 16 Jahren nehme, wirken nicht mehr. Seit Mittwoch pausiere ich also jetzt für 6 Wochen und fange dann mit Antikörpern (Tysabri / Natalizumab) an. Die sollen ziemlich gut wirken und wenige Nebenwirkungen haben, aber die, die da sind, führen auch ab und zu mal zum Tod. Ich habe ganz schön Muffensausen. Um mich zu beruhigen, habe ich in verschiedenen Foren rumgestöbert. Eine ganze Reihe MSler ist zufrieden mit der Wirkung von Tysabri, aber unterschwellige Angst ist auch häufig dabei.

Mal sehen wie es weitergeht.

Bis zum nächsten Mal,
Michael

nachdem ich bereits an einer “Gehstudie” teilgenommen hatte, erhielt ich vor kurzem den Aufruf zu einer Medikamentenstudie.
Getestet werden soll ein MS-Präparat in Tablettenform.

Ich habe lange gegrübelt, ob das tatsächlich empfehlenswert für mich wäre.
Immerhin habe ich meinen kleinen Sohn zu versorgen und würde ungern aufgrund von Nebenwirkungen lahm gelegt sein wollen.

Da ich allerdings seit November 2009 keinerlei MS-bedingten Medikamente mehr nahm und somit lt. den Vorgaben der Studie perfekt passen würde, habe ich mich dazu entschieden, Kontakt mit dem verantwortlichen Arzt aufzunehmen.

Vielleicht werde ich als Probant gar nicht in die nähere Auswahl genommen, da ich noch an 2 weiteren chronischen Krankheiten leide und die Studienergebnisse somit nicht verwertbar wären. Mal sehen, was dabei herauskommt.

Wie bei vielen Dingen im Leben gilt auch hier: kommt Zeit – kommt Rat!

Ich werde euch auf dem Laufenden halten, was sich dabei ergeben hat.

Bis dahin viele Grüße,
Beate
- stay tuned! -

das Leben hält für manch Einen von uns schon merkwürdige und ziemlich komische Herausforderungen parat. (Um es mal milde auszudrücken.)

Zu den Details:

Seit April wurde ich nun mittlerweile 3x per Stoßtherapie mit Kortison aufgrund akuter MS-Schübe “voll gepumpt”. Der Läsions-Herd (= MS-Entzündungsherd) liegt laut mehrerer MRT-Aufnahmen in der oberen Hals-Wirbel-Säule (HWS), was eine Behandlung mit Kortison anscheinend schwierig macht.

Jedenfalls kehren die Sensibilitätsstörungen nach kurzer Zeit an verschiedenen Orten des Körpers wieder, der einfach nicht zur Ruhe kommt.

Seit nunmehr 5 Jahren habe ich zusätzlich (, als ob das Leben dadurch nicht schon aufregend genug wäre) permament mit wiederkehrenden neuralen (also vom Nervensystem bzw. Schmerzzentrum des Gehirns selbst hervorgerufenen) Schmerzen zu kämpfen. Diese rauben mir gerade in diesem Jahr vermehrt in der Nacht den Schlaf.

Naja, das hatte ich zwischenzeitlich zum Teil mit Hilfe der Schmerzambulanz vor Ort einigermaßen “in den Griff” bekommen.

Tja, … Wenn da bloß nicht permanent das besagte “Entweder…oder-Spiel” eintreten würde …

Damit meine ich:

Aufgrund der diesjährigen MS-Schübe und Entzündungen im Zentralen Nervensystem (ZNS) wurde ich, wie vorab beschrieben, mit relativ viel Kortison behandelt. Gleichermaßen stieg die Aktivität (=Reparatur der entzündeten Nervenbestandteile in der ZNS und in der Hals-Wirbel-Säule (HWS), welche wieder die Schmerzen in stärkerem Maße entfachte. 

Auf den Punkt gebracht:

Entweder ich arrangiere mich mit den irritierenden und sehr nervigen Sensibilitäts- und z.T. Koordinationsstörungen … Oder ich bekämpfe diese mittels Kortison und muss damit rechnen weiterhin verstärkt mit Schmerzen zu leben, … die oftmals von meinen Mitmenschen aufgrund von Unverständnis als Einbildung meinerseits falsch interpretiert werden! … MIST!

Unverständnis

Tja, … “Das Leben wird jedenfalls nie langweilig!” – Das ist zumindest meine Meinung.

…

Und sei es nur die Entscheidung, ob man Pest oder Cholera wählt! … *nicht ganz ernst gemeint*

Viele Grüße,

Stefan aus Braunschweig