am 13.10. 11 habe ich eine Meldung im Radio gehört, konnte meinen Ohren nicht trauen und habe gedacht es wäre der erste April. Am nächsten Tag las ich in der Tageszeitung jedoch den folgenden Bericht und wusste, dass ich am Vortag keine Satire im Radio gehört hatte.

Hier ist der Link zum Artikel.

Kaum zu glauben, oder?

Viele Grüße

Sylke
 

am 24.8. 2011 ist Steve Jobs von seinem Führungsposten bei Apple zurück getreten. Nicht weil er der Firma finanziell oder moralisch geschadet hat, sondern weil er aus gesundheitlichen Gründen die Arbeit, die er liebt, nicht mehr ausführen kann.

Als ich die Meldung in den Nachrichten hörte und noch mehr als ich die Fernsehbilder, die einen von einer Krebserkrankung gezeichneten Menschen zeigten, sah, war ich zutiefst betroffen. Viele wegweisende IT-Entwicklungen wären ohne ihn nicht möglich gewesen und wer weiß, wann wir ohne ihn die ersten computeranimierten Filme im Kino hätten sehen können. Ich habe mich gefragt, wie schwer ihm die Entscheidung des Rückzugs gefallen ist. Wenn man ihn bei den jährlichen Apple-Präsentationen gesehen hat, merkte man – trotz Marketingabsichten und Gewinnüberlegungen – dass er wirklich hinter dem steht, was er da sagte und anpries.

Heute habe ich nun endlich Zeit gehabt einen Zeitungsartikel zu lesen, den Michael mir empfohlen hat und der mich zutiefst beeindruckte. Es ist eine unerwartet großartige Rede, die Steve Jobs vor einigen Jahren vor Absolventen der Stanford University gehalten hat. Sie ist unter diesem Link zu lesen oder im Original zu hören. Ich werde den gekürzten Zeitungsausschnitt auf keinen Fall ins Altpaier beförden. Bereits nach dem ersten Lesen war mir klar, diese Worte haben durch ihre Schnörkellosigkeit und Ehrlichkeit soviel Substanz, dass ich sie mir bei meinen gesundheitlichen Talwanderungen immer wieder als Mutmacher ins Gedächtnis rufen werde.

Viele Grüße

Sylke

Nehmen wir den heutigen Tag: Seit mein Lieblingswetterfrosch mir mit seiner Wetterprognose für Sonntag Mut gemacht hat, habe ich mich auf diesen Tag gefreut: Nur noch heute wird es übles Waschküchenwetter, das mir zusetzt, geben. Ab morgen Wohfühltemperatur mit gelegentlichem Regen und ab/am Sonntag … mein Wetter. Trockene 20 Grad Celsius (+/- 2 Grad).

Ist er vorbei der Sommer, der mich in diesem Jahr rein fatiguemäßig nicht so extrem gefordert hat, mir aber nach 14 Jahren neue MS-Probleme bescherte, die mich ganz schön ins Straucheln brachten?

Ich sage da bestimmt nichts Neues, aber: Wenn eine alte Dame mit Rollator schneller ist als man selber, ist das nicht wirklich motivierend. Auch wenn ich mir immer wieder gesagt habe, es ist wichtig, die Gehirnareale, die nicht richtig funktionieren, zu fordern und weiter zu gehen, egal wie schnell. Nach mehrwöchigem Schneckentempo und dem morgendlichen Metylprednisolon-Cocktail, ist jetzt wieder alles in dem Lot, das ich kenne und mit dem ich zurecht komme.

Was ist nun Sommer? Da lass ich doch mal die Wise Guys zu Wort kommen: Hier der Link.

Viele Grüße und lasst es Sommer bleiben!

Sylke

heute habe ich diesen interessanten Artikel im Web gefunden (Link). Forschungsansätze in jedwede Richtung sind innovativ und wünschenswert. Diesen nun finde ich irgendwie eklig.

Aber: Sollte es wirken, dann ist es gut, oder?

Viele Grüße

Sylke

Ein wenig unsicher in der Vorbereitung des “Auto-Packens” waren Michael und ich dieses Mal schon: Können wir den Rolli wirklich gut im Auto verstauen und zwar so, dass wir ihn u.U. auch ohne Probleme zwischendurch entladen können? Wir hatten dieses Mal vor für 2 Tage einen Zwischenstopp in Odense (auf Fünen) zu machen, bevor wir an unseren eigentlichen Urlaubsort in Westjütland weiter reisen und waren nicht sicher, ob wir den Rolli vielleicht dort schon brauchen würden. Passt das andere Gepäck noch in den Wagen? Wird der Rolli uns beim Autofahren die Sicht nehmen? Wie sicher steht er im Wagen mit dem ganzen anderen Gepäck?

Was soll ich sagen:Die Premiere war richtig gut. Keine Probleme, obwohl wir noch nicht einmal probegepackt hatten.

Odense auf der Insel Fünen, die drittgrößte Stadt Dänmarks, ist wirklich eine Reise wert. Das Wetter war so klasse, dass wir – na ja, vor allem ich – auf sämtliche Museumsbesuche verzichtet haben. Wir brauchten den Rolli dafür also nicht aus dem Auto holen. Wir haben eine wunderschöne Flußfahrt auf dem Odense Å gemacht und die grünen Oasen der Stadt genossen haben. Ein Tag in dieser schönen Stadt ist einfach zu wenig!

Auf nach Jütland.

Die Gegend im nördlichen Westjütland ist für uns seit einigen Jahren schon Erholung pur. Die Luft, das Licht, die Nordsee und der Limfjord entspannen uns im “Land der Hügel und Wellen” (Slogan des regionalen Tourismusbüros) jedes Jahr wieder und die Vorfreude auf genau diese 2 Wochen Urlaub zieht uns durch die anderen Wochen des Jahres. Wie wir nun wissen, ist auch ein Urlaub mit dem Rolli dort unkompliziert. Entlang der dänischen Westküste von Rømø bis Hanstholm auf Thy wurde in den letzen Jahren enorm viel getan, damit Rollifahrer und Gehbehinderte auch das Meer direkt geniessen können. Zugangswege (Handicapsti) und Wege am Strand wurden geschaffen. So ein Weg hat dann durchaus auch mal einen Namen “Humørstien” – na, was das wohl bedeuten soll – smile, smile. So sind sie, die Dänen!

In den Waldgebieten Præstbjerg Naturcenter oder Klosterheden sind nicht nur die Spazierwege extrem gut ausgeschildert (farbige Rundwege mit km-Angabe – es kann alles so einfach sein!), man kann sie auch mit Rolli befahren. Sollte ein Rundweg tatsächlich mal über einen Waldtrampelpfad führen, zeigt die Wanderkarte (die es kostenlos im Turistbüro gibt), welchen befestigten Weg man nehmen kann, um wieder den Rundweg zu erreichen. So gelang es uns, mehrere wirklich (gewollte) lange Spaziergänge/-fahrten zu machen. Ich rede da von Touren von 7-16 km auf tollen Wegen, u.a. durch ein Vogelschutzgebiet, die wir absolut genossen haben. Ach ja, hätte ich doch fast vergessen: Behindertentoiletten sind keine Seltenheit. Man braucht noch nicht einmal den EU-Schlüssel, denn sie sind nicht abgeschlossen! Ein Urlaubsgebiet, dass für Rollstuhlfahrer sicher ein Erlebnis ist und das wir absolut weiterempfehlen können. Nachteilig kann es für einige Leute sein, dass sie mit der deutschen Sprache nicht unbedingt weiterkommen. Deutsch wird nicht immer verstanden, sodass man auf Englisch zurückgreifen muss oder es mal in der Landessprache versuchen sollte. Ausgenommen von diesem Mini-Verständigungsproblem sind natürlich die Turistinformationen, Hotels und die Ferienhausvermittler.

Ich möchte an dieser Stelle noch kurz erwähnen, dass Michael den Rolli nur für längere Spaziergänge (ab ca. 2 km, je nach Tagesform) benötigt, also nicht permanent in ihm sitzen muss. Einkäufe im Supermarkt, kurze Spaziergänge mit NW-Stöcken und auch Autofahren (mit Tempomat) sind möglich.

Falls ich bei jemanden Interesse an einem Urlaub in Westjütland geweckt habe: Nährere Infos kann man übrigens hier erhalten und dort auch Printversionen der Infos (kostenlos) anfordern. Wir freuen uns schon aufs nächste Jahr! Vi ses …

Viele Grüße – kaerlig hilsen,

Sylke

in den letzten Tagen habe ich zunehmend schlechte Laune. Ich bin wütend und echt mies drauf.

Was ist los?

Ich freute mich über die milden Tage und dachte, jetzt ist die Zeit den angelegten Winterpelz abzustreifen. Die Zeit der grippalen Infekte ist nun endgültig vorbei und ich war davon noch nicht mal arg betroffen. Die Temperaturen sind so gut, dass es sich lohnt raus zu gehen. Regen – egal. Wind – was soll es. Irgendwie hatte ich Aufbruchstimmung. Aber zu früh gefreut.

Es war Mitte letzter Woche: Echt fiese Ohrenschmerzen und meine Nase hat einfach nur dicht gemacht. Die Ohrenschmerzen versuchte ich mit einem Zwiebelsäckchen zu kurieren. Die Nase hat wohl was gegen Birkenpollen. Kein Problem, dass kriege ich hin – dachte ich noch am Mittwochabend. Doch Donnerstag war es nicht besser – also nochmal das Programm von Mittwoch. Zur Ruhe kommen. Freitag war alles noch fieser. HNO-Termin: Gehörgangs- und Kieferhöhlenentzündung. Antibiose. Auch da dache ich nur: Kein Problem. Die letzte Antibiotikatherapie war effektiv und ich habe sie gut vertragen. Wochenende relaxen. Montag ich komme…

Samstag: Infektionen legen mich lahm, aber dieses Antibiotikum setzt noch eins drauf! Total platt (Kopf und Körper), ewig Hunger, Magenschmerzen, Nasenherpes – jawoll, mir geht es richtig gut.

Schlechte Laune und aufkeimende Wut, die sich in Zynismus und in Zwiegesprächen mit der MS äußert: Besten Dank liebe MS! Deinetwegen ist mein Immunsystem so durcheinander. Wieviel Wut kannst Du eigentlich noch vertragen? Äußere dich doch mal mit ein paar niedlichen Gefühlsstörungen oder richtig schönen tumben Taubheitsgefühlen. Rede mit mir! Wenigstens im Flüsterton. Ich habe ja schon täglich diese nervtötende Fatigue, aber diesbzgl. musst Du dann bei einer solchen Entzündung nochmal eins drauf setzen. Fühlst Du dich zurückgesetzt, weil diese Infektion mit Medikamenten behandelt wird, und Du nichts bekommst? Willst Du mir mal wieder eins Auswischen? Danke, Absolut gelungen. Jeden Abend denke ich: Morgen früh stehe ich kraftvoll auf. Doch am nächsten Morgen: Same procedure as last day.

Wie Don Corleone steht sie völlig gelassen und ruhig vor mir. Erinnert mich daran, dass ich sie nicht herausfordern soll, denn sie kann auch ganz anders. Ich soll doch mal darüber nachdenken, wie gut es mir in den letzten 19 Jahren mit ihr gegangen ist. Sie sagt, sie hat mich bislang doch sehr verschont. Die kurze Zeit der schlaffen Indisponiertheit ist gar nichts, im Vergleich zu … (sie schweigt). Ich soll doch bitte ein bißchen demütiger sein. Eigentlich müsste es jetzt zu einem neuen Wutausbruch kommen.

Doch: Sie hat Recht und ich ziehe mich zurück.

Heute habe ich die letzte Antibiose genommen. So weit ich weiß braucht es ca. 2 Tage, dieses Zeug wieder aus meinem Körper hinaus zu bekommen. Die Chance steht gar nicht so schlecht, dass ich noch ein angenehmes Wochenende haben werde. Und diese Wut auf MS alias ED wird wieder verrauchen. Ich bin dann auch wieder wirklich nett und freundlich. Schlechte Laune ade.

Viele Grüße,

Sylke

nachdem ich – wie sich Ende Februar herausgestellt hat – unsere Kategorie “Blogintern” doch etwas missverstanden hatte, hoffe ich nun, dass das “Literaturcafé” nicht nur ms-spezifische Bücher aufnehmen darf.

Daher einige Buchvorschläge von mir. (Hör-)Bücher, die mich beeindruckt, bewegt und/oder zum Nachdenken gebracht haben. (Hör-)Bücher, die mich zum Schmunzeln, Lächeln und/oder Lachen gebracht haben.(Hör-)Bücher, die mich in meinen Ansichten bestätigt oder mir Alternativen aufgezeigt haben.

Warum jetzt?

Zur Zeit gibt es viele tragische Nachrichten: Ein Erdbeben, das Neuseeland erschüttert hat. Ein Erdbeben und einTsunami, die das hochtechnisierte Japan verwüstet haben, inkl. der Möglickeit einer nuklearen Katastrophe. Menschen, die in der arabischen Welt für eine demokratische Staatsführung auf die Straße gehen und dafür getötet werden können. Das ist alles keine Fiktion, es kommt “extra” in den Nachrichten und beschäftigt mich im Moment mehr als meine eigenen körperlichen Befindlichkeiten. Diese Nachrichten sagen mir: Nimm dich mit deiner MS ja nicht so wichtig, es gibt Schlimmeres! Komisch ist nur, dass ich viele Empfindungen, die ich jetzt aktuell habe, irgendwie schon einmal hatte (s.u. einige Bücher). Dennoch: Ich freue ich mich über jeden guten Tag, den ich heiter und positv in meiner Umgebung erleben darf (s.u. einige Bücher)

- “Älter werden”, Silvia Bovenschen
- “Der Professor”, Charlotte Bronte
- “Eine kurze Geschichte von fast allem”, Bill Bryson
- “Wofür stehst Du?”, Giovanni di Loreno und Axel Hacke
- “Tiere essen”, Jonathan Safran Foer
- “Die Bibel nach Biff”, Christopher Moore
- “Gefährliche Geliebte”, Haruki Murakami
- “Das Zimthaus”, Bjarne Reuter
- “Der Schwarm”, Frank Schätzing
- “Der blaue Stein”, Gilbert Sinoue
- “Die feine Nase der Lilly Steinbeck”, Heinrich Steinfest
- “Glennkill”, Leonie Swann

Viele Grüße,

Sylke

seit Jahren habe ich es bei mir beobachtet. Wenn es mal wieder sommerlich heiß wird, dann ist es jedes Jahr dasselbe Spiel: Lhermitte und Uhthoff lassen grüßen und verdammen mich zu körperlicher Untätigkeit und damit zur Arbeitsunfähigkeit. Der Einsatz einer Kühlweste, die ich im letzten Jahr bei Temperaturen ab 25 Grad im Schatten genutzt habe, war durchaus erfolgreich. Aber bei einer schwülwarmen Schattentemperatur von 33 Grad hatte auch sie bei mir ihre Grenzen erreicht.

Ich habe gelernt die körperliche Untätigkeit gelassen hinzunehmen. Eiscafés, Biergärten, Schwimmbäder etc. sind eh überfüllt. Dann lieber daheim sich was gönnen und die Zeit nutzen um zu lesen, Musik zu hören, lange Gespräche zu führen oder auch einfach nur die Seele baumeln zu lassen. Soweit die Theorie.

Die Praxis zeigte mir zusätzlich, dass auch meine kognitiven Fähigkeiten bei diesen Wetterbedingungen erheblich leiden: 10 Minuten lesen gleicht einem Marathonlauf und ich frage mich jedes Mal, ob ich inhaltlich auch alles verstanden habe. Musik hören, ebenfalls Fehlanzeige – die gleichzeitige Aufnahme von Melodie und Text scheinen mich zu überfordern, sodass ich das Gefühl habe meine Lieblingstitel sind 12-Ton-Musik; ich kann Kompositionen von Stockhausen und Co. einfach nicht leiden. Lange Gespräche führen, klappt auch nicht. Ich sitze mundfaul in der Runde, verstehe keine Scherze und der Gesprächsinhalt will sich mir trotz großer Konzentrationsanstrengung nicht wirklich erschließen. Klar, Richtung kühlerem Abend wird vieles besser. Bringt mir aber gar nichts. Denn der Tag hat mich bis dahin schon so geschlaucht und genervt, dass spätestens um 21:00 Uhr Schicht im Schacht ist. Laue Sommerabende, die immer so eine besondere Stimmung haben, sind also auch passé. Ach ja, das mit der “Seele baumeln lassen” – was bedeutet das eigentlich!?!?

Eines wusste ich im letzten Sommer auf jeden Fall: Am nächsten Tag werde ich wieder alle paar Minuten die entsprechende Seite im Videotext des WDR anwählen, um mich zu informieren, ob der Trend für Temperatur und Luftfeuchtigkeit nach unten geht.

Immerhin haben nun amerikanische Wissenschaftler die kognitiven Fähigkeiten von MSlern vs. Gesunden bei Hitze untersucht und kamen zu einen Ergebnis, dass zwar nichts an meinen sch… Sommertagen ändert, aber ich kann jetzt nicht nur gefühlt sagen, dass ich kognitiv nicht auf der Höhe bin, ich kann es jetzt auch belegen (Link hier).

Viele Grüße,

Sylke

1.
Frage: Wie stehe ich als MSler zu mir selbst und zu anderen?
Antwort/Bemerkung: Hauptthema der Artikel im Blog

2.
Frage: Wie lebt ein Angehöriger die Diagnose und den Alltag mit einem MSler?
Antwort/Bemerkung: Noch kein Thema im Blog. Warum eigentlich nicht. Fühlen sich Angehörige von den Artikeln nicht angesprochen? Verdrängen Sie vielleicht nur zu gerne die Diagnose? Trauen sie sich einfach nur nicht? Wenn ja, woran liegt das? MS = Geschlossene Gesellschaft der Betroffenen? Das darf nicht sein.

3.
Frage: Lassen Betroffene und ihre Angehörigen gerne Hilfestellungen von Dritten im Alltag zu?
Antwort/Bemerkung: Sofern uns Hilfeleistungen von öffentlichen Stellen zustehen, fordern wir diese gerne ein. Das steht uns gesetzlich zu. Schwieriger wird es dann doch bei Verwandten/Freunden um Hilfe zu bitten. Obwohl das doch auch vorbehaltlos möglich sein sollte, oder?

Drei Fragen und drei Kurzantworten von mir als Betroffene geschrieben. Nun kommt die Angehörige zu Wort.

Als ich meinen Partner kennen lernte hatte er bereits die Diagnose, die aber eine untergeordnete Rolle spielte. Von seinen Symptomen und Defiziten wusste ich, aber ansonsten war er ein normaler Mitzwanziger. Wie bei Gesunden, weiß man nicht, was auf einen zukommt. Jeder kann tagtäglich durch unvorhersehbare Ereignisse aus seiner gesunden Alltagsbahn geworfen werden. Daher sollte man die Erfüllung von Wünschen nicht bis irgendwann einmal aufschieben. Sondern möglichst rasch, nicht kopf- und planlos, in die Tat umzusetzen. Nicht auf den Defiziten herumreiten, sondern die vorhandenen Ressourcen nutzen. Reflexion des eigenen Handelns, ein gerüttelt Maß an gesundem Menschenverstand, Ehrlichkeit gegenüber sich selbst und anderen, Kompromissbereitschaft, Sensibilität, sich selbst nicht immer zu ernst zu nehmen, Unvoreingenommenheit, die Fähigkeit Prioritäten zu setzen, partnerschaftliches Miteinander … das alles fällt einem nicht immer leicht. Ob gesund oder MS oder jedwede andere (chronische) Erkrankung oder ein anderer Schicksalsschlag.

Zitat („Das Zimthaus“, Bjarne Reuter): [...] Es ist das Leben vor dem Tod, um das du dich kümmern musst. [...]

Viele Grüße,

Sylke

vielen Dank für die Kommentare zu meinem letzten Artikel. Ich war doch ein wenig erstaunt, über die Anzahl der Kommentare zu diesem Artikel. Noch nie wurde ein Blogeintrag von mir so häufig kommentiert – smile, smile, smile.

Nun gut, ein Autor fühlte sich nicht dazu aufgerufen einen Kommentar zu verfassen ;-) Aber er gab mir sein Statement noch vor der Publikation in Echtzeit.

Ich werde mich “zweifellos” bemühen Artikel auf den Monitor zu bringen :-). Versprochen!

Viele Grüße,

Sylke