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wackeliger Weg

Michael — Sun, 31 Jul 2011 13:18:04 +0000

Hallo,

auf der BUGA habe ich diese Brücke gesehen. Da wollte ich nicht drüber, denn die Herausforderung dabei, habe ich doch sowieso bei jedem Schritt.

Interessant finde ich, dass ich meine (Un-)Sicherheiten auf andere projiziere .

Ein unvernünftiger Fahrgast im Bus steht während der Fahrt auf, um schon mal zur Tür zu gehen.

Ohne sich festzuhalten!

Ein wagemutiger Spaziergänger geht bei Neumond in tiefster Dunkelheit seinen Weg.

Ohne zu schwanken!

Ein wohl verspäteter Passagier eilt am Rand des Bahnsteiges entlang

Ohne auf das Gleis zu fallen!

Am Ende der Schule springen lachende Kinder, jede dritte Stufe nehmend, die Treppe herunter.

Ohne sich böse weh zu tun!

Da ist jemand der beim Socken anziehen auf einem Bein steht.

Ohne sich anzulehnen!

Auf dem 3 Meter Brett, hüpft der Schwimmer 3, 4 mal bevor er abspringt.

Ohne seitlich herunter zu stürzen.

Toll!

Die Wackeligkeit hat sich so über die Jahre, in mein Leben geschlichen, dass ich nicht einmal mehr fühle, wie es mal anders war.

Aber daran erinnern kann ich mich noch sehr gut.

Gut das ich gelernt habe, nicht in der Vergangenheit zu leben ;-).

Bis dann,

Michael

“Was machen Sie für sich?”

Michael — Fri, 25 Mar 2011 01:28:24 +0000

Hallo,
bei meinem letzten Neurologenbesuch wurde mir diese Frage gestellt:
„Herr Pulger wie sieht Ihr Tag aus, was machen Sie für sich und was macht ihnen Freude?“
Reflexartig fühlte ich mich schon bei der erste Frage in die Ecke gedrängt. Ich dachte an: „Sie sind Rentner! Was machen Sie denn den ganzen Tag?“ So antwortete ich dann auch, dass ich keine Langeweile über den Tag hätte, das ich mich immer wieder um meine große Verwandtschaft kümmere und das ich mir überlege ehrenamtlich in einem Hospiz zu helfen. Ich wäre aber noch nicht sicher, ob mir dieser Schuh vielleicht zu groß ist.
„Nein, nein“ sagte die Ärztin, „ich habe nicht danach gefragt was Sie für andere tun, ich wollte wissen, was Ihnen Freude macht und ob Sie etwas für sich selber tun?“
„Ein stundenlanger Spaziergang würde mir großen Spaß machen.“ antwortete ich mit einem gequälten Lächeln. “Aber eine schöne Tour mit dem Rolli tut es auch“. Abgelenkt von dem Thema Rollstuhl, interessierte die Ärztin sich für den eMotion-Antrieb. „Für eine andere Patientin wäre das genau das Richtige“ und fragte nicht weiter.
Ich war ganz froh, dass das Gespräch eine andere Richtung nahm, denn ihre ersten Fragen hatten mich ins Grübeln gebracht.
Was tue ich denn für mich und was macht mir eigentlich Freude?
Ich war noch nie jemand der sich in großen Gruppen wohl gefühlt hat. Also kein Partygänger oder Vereinsmeier.
Es war schon schön sich mit anderen im Sport zu messen. Beim Squash oder in der Leichtathletik, Basketball oder Snooker. Da machen aber nun mal meine Beine und Augen nicht mehr mit. Ein paar 100m Nordic walking ist OK. Schwimmen? …. :-{, nächstes Thema.
Auch meinen Rolli habe ich schon zu Crosstouren genötigt (abseits vom Asphalt). Wenn ich jetzt aber zum dritten mal die Vorderradaufhängung verbiegen sollte, wäre das sehr ärgerlich. Also schön auf dem Weg bleiben
Sport gucken hat auch seinen Reiz. Ich bin fast immer für die vermeintlich Schwächeren und ärgere mich ungesund oft, wenn Bayern mal wieder, zu unrecht, in der letzten Minute gewinnt. Wenn also diese Mannschaft spielt, habe ich immer etwas anderes zu tun. Beim Biathlon gucken ist mir dafür aufgefallen, dass es mir viel mehr Spaß macht, wenn ich Sylke´s Zittern, Anfeuern und Jubeln vom anderen Sofa höre.
Also Sport auf die eine oder andere Weise, macht mir schon Spaß, aber ist das dann auch eine Freude die mich ausfüllt?
Die große Freude bei Brettspielen stellt sich auch nicht ein.
Wie wäre es denn mit einem Kunsthandwerk?
Wenn ich davon irgendwas könnte, was mache ich denn mit den Resultaten? Quäle ich meine Umgebung mit noch einer selbstgemalten Katze oder dem dritten Vogelhäuschen? Nein, da kann ich alle beruhigen. Ich habe zwei linke Hände und die sind außerdem noch ziemlich taub. Für´s Kochen reicht es aber noch.

Die größte Freude macht mir einfach anderen eine Freude zu machen. Und häufig bekommt man von dieser geschenkten Freude auch noch etwas wieder zurück.

Ich probier den Ehrenamts-Schuh doch mal an.

Bis dann,

Michael

Erste Hilfe für Hypochonder

Michael — Tue, 08 Feb 2011 23:32:11 +0000

“Frauen haben Kopfschmerzen aber Männer sofort einen Hirntumor”

Hallo,

man könnte ja meinen, mit der Diagnose wäre meine Furcht vor schlimmen Krankheiten schon ausgereizt.
Weit gefehlt!
Trotz der vielen MS-Jahre, hat für mich jeder eingeschlafene Fuß, jedes plötzliche Pfeifen im Ohr und jeder Schleier im verschlafenen Auge, immer noch einen kleinen Schreckfaktor.
Auch bin ich nicht gefeit davor, einen großen Durst als beginnenden Diabetes oder ein hartnäckiges Unwohlsein als möglichen Magenkrebs zu sehen.
Es war mir schon immer lästig, dass mein medizinisches Dreiviertelwissen (Krankenpfleger), zu einer besonders kritischen Betrachtung meines Körpers führte.
Schließlich hatte ich ja mit einer meiner Befürchtungen, vor 22 Jahren, auch Recht.

Der Vorschlag: „Denk einfach nicht dran!“ ist genauso schwer zu verinnerlichen, wie beim Kernspin der Anweisung zu folgen, auf keinen Fall zu husten.
Es hilft da wohl nur, die Gnade der Unwissenheit. Diese Gnade steht bei mir aber in einem permanenten Wettstreit mit der Neugierde.
Hin und wieder kommen aber auch irritierende Infos zur Hilfe.
Vor einigen Jahren hat mir ein Arzt gesagt, dass er, in seinen vielen Jahren als Onkologe, nur eine Hand voll Patienten hatte, die gleichzeitig zum Krebs auch noch eine Autoimmunerkrankung hatten. Möglicherweise kann der Körper nicht beides?!?!.
Ich scheu mich davor, nach Informationen zu suchen, die das widerlegen.
Es ist doch beruhigend, mir einzureden, keine Pest mehr zu bekommen, wenn ich schon Cholera habe.

Na ja, wenigstens habe ich Angst und Panik weitgehendst im Griff.

“~HALLO, IST DA JEMAND …?~”

;-)

Bis dann,
Michael

PS
Das Buch
„Erste Hilfe für Hypochonder“ von James Gormann fand ich in den 80ern sehr lustig

Digitale Demenz

Michael — Thu, 06 Jan 2011 10:32:28 +0000

In einer meiner MRT´s wurde bei mir eine leichte Schrumpfung des Gehirns diagnostiziert. Ich wusste damals gar nicht, dass so etwas passieren kann. Diese Nebendiagnose ist glücklicherweise schon Jahre her und ich erkenne die „Dings“ immer noch als meine Freundin.
Spaß beiseite!
Auch wenn die meisten Leute MS mit Rollstuhl verbinden, sind es doch wohl die nachlassenden kognitiven Fähigkeiten und zurückgehende Belastbarkeit, die uns zu Rentnern macht.
Besonders bei Namen und der Wortfindung, merke ich, dass ich viel zuwenig dagegen tue.
Auf unserem Wohnzimmertisch steht ein Netbook. Immer griffbereit um Fragen zu beantworten. Wir haben auch einen kompakten Brockhaus und einen Pschyrembel unter dem selben Tisch, aber der Computer sagt mir zusätzlich noch wer von meiner Familie Übermorgen Geburtstag hat. Neulich habe ich sogar im Internet recherchiert, wie man schriftlich große Zahlen multipliziert. Ich wusste es nicht mehr.
Eine weitere Tücke für mich ist das hervorragende Namensgedächtnis von Sylke. Ich musste sie bitten, mir nicht sofort den richtigen Namen zu nennen, sondern mich erst selber nachdenken zu lassen. Ich glaube, es macht ihr sichtlich Spaß mich „zappeln“ zu sehen.
Meine 80jährige Großmutter, hat mich mal auf dem Weihnachtsmarkt überrascht, als sie den Stückpreis verschiedener Mengen Kerzen in unterschiedlichen Packungsgrößen, ganz selbstverständlich miteinander verglichen hat.
Es ist diese Selbstverständlichkeit mein Gehirn bewusster zu benutzen, die mir fehlt.
Klar kann ich mich auf meine Generation berufen, in der alles schneller geht und man nur wissen muss wo es steht, aber so schrumpft nicht nur mein Gehirn, sondern auch meine Selbstachtung.
Bei den Bemühungen meine Arme und Beine zu fordern, so das ich sie noch länger benutzen kann, habe ich den wichtigsten „Muskel“ fast vergessen.
Mein Gehirn!
Mein einziges Haustier ist ein Hund. Ein „innerer Schweinehund“. So lange der sich bei mir so wohl fühlt, muss ich aufpassen, dass ich den Kampf nicht verliere.
Also:

Bis dann,

Michael

Ein Königreich für ein Pferd

Michael — Thu, 04 Nov 2010 01:23:09 +0000

Hallo,
zwei-, dreimal jährlich treffe ich mich mit meinen Freunden zum „Pferdeessen“. Der Sauerbraten vom Roßschlachter Hobbolt in Recklinghausen, ist wirklich lecker.
Nach dem Essen, sind wir dann noch, mit den Kindern im Schlepptau, in die Altstadt gefahren. Jedes Jahr werden da die schönsten Gebäude „reizvoll illuminiert“ (Zitat). Das nennt sich: „Recklinghausen leuchtet“
Ein tolles Erlebnis.
Ich konnte die Lichteffekte sogar ohne Einschränkungen genießen, denn ich hatte ja meinen eigenen Sitzplatz dabei.

Julia, die jüngste im Bunde, hatte dann auch ziemlich schnell entdeckt, dass wenn schon ein Rikscha-
Fahrer dabei ist, man ihn auch ausgiebig nutzen sollte.

Ich glaube ich werde meinen elektrisch unterstützen Rollstuhl mal umbauen und besonders kleine Städtetouren (vielleicht bis maximal 100 Kilo >:-{ ) anbieten. Wer braucht schon Segways ;-)

An einer Wand stand da folgendes:

Damit ist doch alles gesagt.

Bis dann,
Michael

Zur Info:
Die unterstrichenen Worte kann man anklicken

Der falsche Ansatz

Michael — Sun, 24 Oct 2010 11:17:32 +0000

Hallo,

drei Kinder kaufen sich etwas für 30 €. Jedes gibt 10 €. Der Verkäufer empfindet den Preis aber im nachhinein als zu teuer und bittet seinen Gesellen fünf Euro den Kindern zurück zu geben. Der Geselle weiß aber nicht, wie er die 5 € durch 3 Kinder teilen soll. Er behält also 2 € für sich und gibt jedem Kind einen Euro zurück.
So hat jedes Kind 9 € gezahlt und 2 € behält der Geselle. 3 mal 9 plus 2 sind 29
Ich habe von fast jedem, den ich gefragt habe, wo denn der eine Euro geblieben ist, die gleiche Antwort bekommen: Ich hätte bei der Rechnung den falschen Ansatz gewählt. Ich finde meinen Ansatz aber immer noch logisch.

Was ist den logisch? Wikipedia sagt es heißt auch „folgerichtig“.

Auch als ich vor 20 Jahren meine Diagnose bekommen habe, fand ich es logisch zu denken, dass das unglaublich ungerecht ist, wenn grade ich mit dieser Krankheit gestraft werde. In der festen Überzeugung ein guter Mensch zu sein, mit Leib und Seele Krankenpfleger und für andere da. Warum nicht die, die es eher verdient hätten? Die selbstsüchtigen und skrupellosen? Es ist bei mir doch nicht folgerichtig!

Zwischenruf:
Im Herrn der Ringe hat Frodo gesagt Gollum verdiene den Tod. Gandalf sagte darauf: “Viele, die noch leben, haben den Tod verdient. Und manche, die sterben, hätten das Leben verdient. Kannst du es ihnen wiedergeben? Also sei auch nicht zu schnell mit deinem Todesurteil.”

In den vielen Jahren im Leben mit der Krankheit, haben sich meine Gedanken relativiert. Ich fühle mich nicht mehr so ungerecht behandelt. Die Erkrankung an MS hatte auch besondere Seiten. Sie hat mir z,B. einen schärferen Blick auf die Selbstverständlichkeiten des Lebens gegeben und ich hätte Sylke nie in der Umschulung kennen gelernt. Meine Zukunft hätte einen anderen Weg gewählt. Wer weiß, ob der besser, leichter und erfüllter gewesen wäre?

Ja, meine Verzweiflung und Wut am Anfang der Erkrankung war verständlich, aber hätte ich keinen anderen Ansatz gefunden, diese Last in mein Leben zu integrieren, wäre ich ein ständig missgelaunter und unglücklicher Mensch geworden.

Das Leben verläuft halt manchmal unlogisch und ergibt dann auch hin und wieder 29.

Bis dann,
Michael

Spaziergang ohne zu laufen

Michael — Tue, 21 Sep 2010 01:13:12 +0000

Hallo,
ich kann mich zwar im tieferen Wasser aufhalten, ohne sofort zu ertrinken, z.B. beim Aqua Joggen ;-), wenn ich aber kraulen oder brustschwimmen möchte, werden für mich auch 25 Meter-Bahnen, zum Bermuda-Dreieck. Es zieht mich dann unweigerlich in die Tiefe. Ich habe halt lieber festen Boden unter den Füßen. In längst vergangenen Zeiten war ich deshalb auch Leichtathlet und Wandersmann. Das hat sich aber schon lange erledigt. Sorglose Spaziergänge mit Sylke, wurden von permanenten Kompromissen abgelöst. Ich muss den vorausschauenden Blick immer auf nahe Bänke, nach „stillen Orten“ und, um wieder zurück zu kommen, auf den Punkt des Umkehrens richten. Nordic Walken verlängert zwar meine Wegstrecke, aber von einer sorglosen sportlichen Betätigung kann man da auch nicht sprechen.
So kamen für mich dann Rollstühle ins Spiel (beschrieben im Artikel „Rollangst“). Aber auch mit einem Rollstuhl kann von sorglosem spazieren gehen, nicht die Rede sein. Entweder man führt einen konditionell nahezu aussichtslosen Kampf gegen schiefe Gehwege und Steigungen, oder man wird die meiste Zeit geschoben. Es war in diesem Mai schon ein tolles Erlebnis, als mir meine Freunde Klaus und Dieter eine Woche dabei geholfen haben, Wien als Tourist kennen zu lernen. Aber ich war halt in dieser Zeit von den Beiden abhängig.
Schon da habe ich den Jungs immer von dem e-Motion-Antrieb erzählt. Die Motoren sind in den Rädern des Rollstuhles und werden elektrisch angetrieben. Im Gegensatz zu einem reinen Elektro-Rollstuhl, bist du da gefordert, selber etwas zu tun. Der Antrieb unterstützt dich nur dabei. Je mehr du deine eigene Kraft einsetzt, desto länger halten die Akkus. Das kann bis zu 30 km weit sein. So wie ein Pedelec beim Fahrrad. Die Krankenkasse hat mir zum Glück den e-Motion bezahlt, obwohl ein Elektro-Rolli günstiger gewesen wäre. Nochmal herzlichen Dank dafür.
Die ersten Fahrversuch mit den neuen Rädern, waren sehr Gewöhnungsbedürftig. Der Rollstuhl führte sich da auf, wie ein verzogenes Pony. Nur abgeworfen wurde man nicht so schnell. Aufpassen musste ich aber trotzdem. Bei einer Fahrt habe ich auf einem Radweg eine 15cm tiefe Rinne übersehen und bin da mit Tempo reingerauscht. Das Ergebnis war, dass beide Vorderradgabeln verbogen waren und das Sanitätshaus, mit finanzieller Unterstützung der Krankenkasse, die Gabeln austauschen musste.
Es gibt in Recklinghausen viele Kilometer neue Wander- und Radwege. Die sind für Rollifahrer bestens geeignet. Vor zwei Tagen bin ich mit Sylke wieder 8 km „spazieren gegangen“. Es ist doch erstaunlich, wie sehr man Muskelkater vermissen kann :-)).

Bis zum nächsten mal,
Michael

Was ist los?

Michael — Fri, 10 Sep 2010 13:01:59 +0000

Hi,
Ich muss jetzt ein bisschen jammern.
Das Jahr 2010 kann ich bislang einfach nur in die Tonne kloppen. Das Zeitfenster in dem mein Körper die MS in den Hintergrund treten lässt, ist erschreckend klein geworden. Am Anfang des Tages geht’s noch, doch es sind noch so viele Stunden über, wenn mein Körper anfängt auf Sparflamme zu kochen.

STOP! Genug gejammert.

Ein paar Tage später.

Ich schreibe diesen Text jetzt einfach weiter.

Weil ich die Probleme einfach nicht mehr in den Griff bekomme, habe ich einen Termin in der hiesigen MS-Ambulanz gemacht.
„Es ist ganz offensichtlich, warum es Ihnen nicht gut geht“ sagte der Arzt. Die aktuellen Kernspin-Bilder zeigen bei mir deutlich aktive Herde. Das bedeutet, dass ich eine neue Therapie anfangen muss, denn die Interferone die ich seit 16 Jahren nehme, wirken nicht mehr. Seit Mittwoch pausiere ich also jetzt für 6 Wochen und fange dann mit Antikörpern (Tysabri / Natalizumab) an. Die sollen ziemlich gut wirken und wenige Nebenwirkungen haben, aber die, die da sind, führen auch ab und zu mal zum Tod. Ich habe ganz schön Muffensausen. Um mich zu beruhigen, habe ich in verschiedenen Foren rumgestöbert. Eine ganze Reihe MSler ist zufrieden mit der Wirkung von Tysabri, aber unterschwellige Angst ist auch häufig dabei.

Mal sehen wie es weitergeht.

Bis zum nächsten Mal,
Michael

43 Nadeln

Michael — Tue, 27 Jul 2010 22:42:31 +0000

Trotz meiner schulmedizinisch geprägten Ausbildung zum Krankenpfleger (1988), hatte ich immer ein offenes Ohr für traditionelle chinesische Medizin (TCM) und Akupunktur. An einer Behandlung, die schon 3000 Jahren überlebt hat, wird wohl etwas dran sein. Aber trotzdem habe ich nie die Energie aufbringen können, es mal zu versuchen.

Zufällig blieb ich am 5. Juli 2010 bei einem „heute journal“ Bericht hängen. (hier der Link dazu). Dort ging es um eine MS-Patientin, die durch Akupunktur ihre Wegstrecke deutlich verbessert hat. Auch die DMSG hat mittlerweile schon davon berichtet.

Ganz in der Nähe der Praxis in der ich meine Physiotherapie bekomme, ist eine Praxis, welche TCM anbietet. Versuch macht klug! Also habe ich dort angerufen und einen Termin vereinbart..

Am Ende des Anfangsgespräches blieb noch die Frage, was mich die Akupunktur kosten wird. Ich bekam eine interessante Antwort: Da ich auch an chronischen Rückenschmerzen leide (bei 1,93m Körpergröße ist das halt so), wäre das kein Problem, denn die Krankenkassen zahlen Akupunktur nur bei Rücken- und Knieschmerzen. Zufällig wären die Akupunkturpunkte denen gegen meine Grunderkrankung sehr ähnlich.
Honi soit qui mal y pense
Der Arzt warnte mich davor, dass nach den ersten drei Sitzungen die Beschwerden häufig schlechter werden, aber dann würde es schnell besser.

Heute hatte ich meine dritte Sitzung, bei der ich mit 43 Nadel in Gesicht, Armen, Beinen, Oberkörper und Rücken, für eine halbe Stunde gespickt wurde. Außer, dass ich nach der Sitzung total kaputt bin, habe ich noch keine nennenswerte Wirkung verspürt.

Ich werde das jetzt noch sieben mal aushalten und sehen was kommt.

Hoffentlich Gutes.

Bis dann,

Michael

Es wird stiller …

Michael — Sun, 20 Jun 2010 11:03:28 +0000

- Ich finde, es wird immer stiller bei uns im Blog.

- Ich finde, es wird weniger geschrieben als am Anfang und Kommentare und evtl. auch Kommentar-Diskussionen sind selten.

- Ich finde, es liegt auch an mir.

Warum?

- körperliche Defizite?

oder

- mentale Defizite?

oder

- kein Thema?

oder

- einfach nur Faulheit?

Es sind doch einige Sachen in der letzten Zeit passiert, über die ich schreiben könnte. Meine erste Städtereise mit dem Rollstuhl oder meine ersten Erfahrungen mit meinem neuen eMotion-Antrieb am Rollstuhl. An fehlenden Themen, kann es also nicht liegen!

Auch meine körperlichen Probleme sollten bei einem Blog, z.B. über körperliche Probleme, zu überwinden sein!

Das Gleiche gilt für die mentalen Defizite!

Bleibt die Faulheit.

Keine Spritzen oder Tabletten helfen. Eine Nacht darüber schlafen geht auch nicht, denn am nächsten Tag ist sie immer noch da.

Also!

Eine Reise beginnt immer mit dem ersten Schritt und genau so ist es auch bei allen anderen Vorhaben.

Hiermit habe ich also den ersten Schritt gemacht und bald folgen die Nächsten.

Versprochen!

Michael