Versuchskaninchen..
Ihr Lieben,
nachdem ich bereits an einer “Gehstudie” teilgenommen hatte, erhielt ich vor kurzem den Aufruf zu einer Medikamentenstudie.
Getestet werden soll ein MS-Präparat in Tablettenform. 
Ich habe lange gegrübelt, ob das tatsächlich empfehlenswert für mich wäre.
Immerhin habe ich meinen kleinen Sohn zu versorgen und würde ungern aufgrund von Nebenwirkungen lahm gelegt sein wollen.
Da ich allerdings seit November 2009 keinerlei MS-bedingten Medikamente mehr nahm und somit lt. den Vorgaben der Studie perfekt passen würde, habe ich mich dazu entschieden, Kontakt mit dem verantwortlichen Arzt aufzunehmen.
Vielleicht werde ich als Probant gar nicht in die nähere Auswahl genommen, da ich noch an 2 weiteren chronischen Krankheiten leide und die Studienergebnisse somit nicht verwertbar wären. Mal sehen, was dabei herauskommt.
Wie bei vielen Dingen im Leben gilt auch hier: kommt Zeit – kommt Rat!
Ich werde euch auf dem Laufenden halten, was sich dabei ergeben hat.
Bis dahin viele Grüße,
Beate
- stay tuned! -
simone
Donnerstag, 9. September 2010 um 10:06 | Kommentar melden.
Hallo Beate ,
ich habe vor einigen Wochen erfahren müssen das ich MS habe .
Medikamente nehme ich bisher nicht.
Ich bin an der Medikamentenstudie sehr interressiert. Kannst du mir sagen wohin ich mich wenden kann ? Vielen dank
Simone
Sylke
Freitag, 10. September 2010 um 21:22 | Kommentar melden.
Hej Simone,
auch wenn ich jetzt medizin-politisch eine nicht wirklich korrekte Antwort gebe, hier doch ein Kommentar:
- Die Akuttherapie bei einem aktivem Schub sollte immer eine Hochdosis-Kortison-Therapie.
- Eine Basistherapie sollte lt. DMSG angeschlossen werden, ist meiner Meinung nach aber individuell mit dem behandelnden Neurologen zu besprechen und zu untersuchen; wohlgemerkt sollte. Da MS jedoch “tausend Gesichter” hat, frage ich mich, ob man als Patient nicht auch individuelle Therapieentscheidungen im vertrauensvollen Gespräch mit dem behandelnden (niedergelassenen) Neurologen treffen darf, abweichend von DMSG-Standards.
- Eine Studientherapie kann eine Chance sein, muss aber nicht.
Du schreibst, dass Du erst vor einigen Wochen die Diagnose erhalten hast und keine Medikamente nimmst. Ich nehme mal an, dass Du und dein direktes Umfeld sehr an dieser Diagnose zu knacken haben und dein Kopf dir sagt: Tu was! Hast Du durch die fehlende Medikation körperlich Probleme, die dich einschränken deinen Alltag zu bewältigen? Oder: Fühlst Du dich vielleicht ohne Medikation körperlich wohl?
Ich habe seit 1992 MS, damals gab es bis auf Imurek keines der Medikamente, die heute als Basistherapie propagiert werden. Ich habe bis heute noch keines dieser Medikamente gebraucht. Ich bin mir bewusst, dass ich einen absolut positiven Krankheitsverlauf habe, keine Symptome, die z.B. meine Mitautoren Michael und Stefan beschreiben. Aber eine extreme ms-bedingte Fatigue (chronisches Erschöpfungssyndrom) macht mir seit einigen Jahren das Leben schwer. Bei mir hilft keines der Off-label-use-Medikamente.
Höre in deinen Körper hinein.Der sagt Dir, was er braucht. Kopf ist nicht alles, Ruhe bewahren. Nicht übers Ziel hinaus schießen.
Gruß,
Sylke
Beate
Donnerstag, 9. September 2010 um 20:45 | Kommentar melden.
Hallo Simone,
das kommt ein wenig darauf an, wo Du wohnst.
Die Studie, an der ich teilnehme, geht von der Uniklinik in Bamberg aus (Oberfranken).
Du kannst Dich gerne bei der DMSG erkundigen, ob in der Nähe Deines Wohnortes auch eine Studie angeboten wird.
In diesem Fall hier muss man alle paar Wochen zu Untersuchungen und da bietet es sich natürlich an, wenn die Studienteilnehmer nicht quer durch Deutschland anreisen müssten.
Solltest Du Interesse an speziell dieser Studie hier haben, kann ich Dir per Mail gerne Infos dazu senden. Dann bitte Bescheid sagen, wenn Du das möchtest.
Lieben Gruß,
Beate