Licht am Ende des Tunnels … oder eine neue bevorstehende Odyssee?
Liebe Mit’Blogger und Freunde von Bloghaus-MS.de,
nun muss ich meine Gedanken erstmal wieder sammeln, um Euch die wahre Quintecence (auf Goethes Deutsch: “des Pudels Kern”) mitzuteilen und nicht wieder abzuschweifen …
Also, die Fakten in Stichworten:
- Injektionen von Interferon-ß1b seit März 2003 (anfangs Rebif®44 µm, danach Betaferon, Wechsel aufgrund von Hautproblemen)
- Zwangsläufiger Wechsel des MS-Basis-Therapeutikums zu Beginn des Jahres 2010 (Betaferon® => Avonex®) erneut wegen argen Hautproblemen
- 3 mittelschwere Schübe innerhalb eines halben Jahres nach vorheriger 3-jähriger “Schub-Freiheit”
- Mutmaßungen der Informations-Kräfte des Pharmaherstellers von Avonex® über meinen weiteren Krankheitsverlauf bzw. Unwissenheit über die Wirksamkeit des Präparates in meinem Fall !!!
Nach einem erneuten stationären Klinikaufenthalt mit 5-tägiger Kortison-Stoßtherapie wegen wiederholter Sensibiltätsstörungen (Taubheitsgefühlen) in beiden Beinen und Füßen blicke ich der Zukunft mittlerweile nicht mehr so positiv entgegen wie noch vor einem Jahr … Wem wundert es?! Immer wenn es mir in den letzten Monaten sichtlich körperlich besser ging, ließ der darauffolgende Klinikaufenthalt nicht lange auf sich warten … Ein absolut unbefriedigendes und unberechenbares Behandlungsresultat.
Da ich von Natur aus ein vorsichtiger und selten ein impulsiver Mensch bin, war ich zunächst skeptisch, als mich die leitende Oberärztin der neurologischen Station des Klinikums Braunschweig auf die Möglichkeit von mir ansprach an der Phase III-Studie zur Einführung der neuen oralen MS-Behandlungsoption mit Fingolimod (FTY-720) teilzunehmen.
Nach vermehrten Überlegungen meinerseits, Diskussionen mit meiner Familie und intensiver Recherche im Internet, ist in mir der Wunsch gereift, unabhängig zu sein von den Injektionen in der Vergangenheit und trotzdem der vermehrten Schub-Frequenz Einhalt zu gebieten.
Hoffentlich erkaufe ich mir diese Unabhängigkeit nicht mit allzu vielen Nebenwirkungen des neuen Medikamentes. So gibt es gerade im Internet hierzu viel (vielleicht zuviel) zu erfahren …
Wir werden sehen, was die Zukunft für mich parat hält. Eine Erlösung … oder eine Odyssee… ???

Neurologie + lachender Patient
Startschuss für die Studie, welche hier direkt vor Ort durchgeführt wird, ist frühestens im Dezember 2010.
Viele Grüße



Ulli
Donnerstag, 5. August 2010 um 09:12 | Kommentar melden.
Lieber Stefan,
Respekt vor dieser Entscheidung. Ich finde es sehr mutig, neue Wege zu begehen und Chancen auszuprobieren.
Ich glaube, diesen Mut könnte ich nicht aufbringen. Aber: Wenn man es nicht probiert, kann man es auch nicht wissen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall nur das Beste für dieses Vorhaben, bewundere die Courage und wünsche mir, dass wir nur Positives über die Entwicklung Deiner Genesungsphase lesen.
Es wird wieder alles gut werden und wie hast Du so schön gesagt…. Du schaffst das, und zwar locker.
LG
Ulli
Sylke
Montag, 9. August 2010 um 21:13 | Kommentar melden.
Hej Stefan,
seit 1998 arbeite ich als Studienkoordinatorin in der Klinischen Forschung, zwar in der Onkologie und nicht in der Neurologie. Falls Du noch Fragen bzgl. KliFo im allgemeinen oder Durchführung einer Phase-III-Studie im besonderen hast, werde ich Dir gerne weiter helfen.
Wenn man sich für die Teilnahme an einer klinischen Prüfung entscheidet, sollte man immer im Kopf haben, dass dieses eine freiwillige Entscheidung ist. D.h. auch, dass man jederzeit diese Entscheidung durch Zurückziehen des schriftlichen Einverständnisses zurücknehmen kann. Viele Patienten denken: Einmal Studienpatient, immer Studienpatient. Fakt ist auch, dass bei der Entscheidung gegen eine Studie eine validierte Standardtherapie vorgeschlagen wird.
Viele Grüße,
Sylke
Beate
Mittwoch, 11. August 2010 um 21:24 | Kommentar melden.
Lieber Stefan,
da steht Dir eine interessante Zeit bevor!!
Welche Erfahrungen du machen wirst und wie das Ganze ausgehen wird, kann niemand vorher sehen.
Ich hatte schon manchmal überlegt, ob ich nicht auch an einer Studie teilnehmen sollte.
Allerdings war für mich so etwas wie diese Laufstudie besser geeignet, als eine medikamentöse Geschichte.
Zugegeben – ich war auch etwas zu feige.
Daher Respekt vor Deinem Mut!!
Ich drücke die Daumen, dass alles gut gehen wird und bin gespannt auf die Entwicklung..
LG,
Beate