Ich glaube: es geht schon wieder los … :-(
Hallo liebe Blogger und Leser,
nun ist es leider wieder wahr geworden: Die nächste Liäsion im Zentralen Nervensystem bei mir liegt großer Wahrscheinlichkeit vor (es existieren noch keine aktuellen MRT-Aufnahmen).
Seit Mittwoch, 18. März verstärkte sich Tag für Tag meine anfangs noch wage Vermutung, dass die MS mal wieder von sich “spüren” lässt:
- starke Missempfindungen in allen Extremitäten (Händen, Füßen, Beinen und seit heute auch in der Lenden-Region
- dazu Kopfschmerz-ähnliche Begleiterscheinungen beim Konzentrieren
Naja, die Ursachen liegen wohl in dem, in der Vergangenheit sich aufgebauten, Stresspotential (subjektive Vermutung):
- Unruhe und negative Stimmung im Beruf -> Angst vor dem Arbeitsplatzverlust
- Umstellung der MS-Basistherapie/-Langzeittherapie von Betaferon auf Avonex am Anfang des Jahres ( 3 Injektionen/Woche => 1 Injektion/Woche)
- erheblicher Schlafentzug durch wiederkehrende Schmerzattacken in der Nacht
- unflexible Sport-Aktivitäten in jüngster Vergangenheit trotz Schlafentzug
Welch’ ein Zufall, dass ich am Dienstag meiner Neurologin einen prophylaktischen Kontrollbesuch abstatte.
Da werde ich mit ihr diese Beschwerden näher diskutieren und das strategische Vorgehen (Behandlung der Symptome) planen.
Denn eins ist sicher:
Nach diesem elend-langen Winter lasse ich mir den Frühling und dessen schöne Phasen nicht durch einen blöden MS-Schub nehmen bzw. beeinträchtigen!
Viele Grüße aus Braunschweig,
Euer Stefan
Elisabeth Angenendt
Donnerstag, 25. März 2010 um 15:09 | Kommentar melden.
Nimm das Leben nicht so schwer!Ich lebe seit 45 Jahren mit6 der MS und es geht immer weiter.Wenn nicht die Trigeminusschmerzen dazu gekommen wären,ist doch jeder Tag schön. Gruß Elisabeth
Juliane
Donnerstag, 25. März 2010 um 17:16 | Kommentar melden.
Hallo,
ich bin neu hier (wahrscheinlich deswegen, weil ich auch neu-betroffen bin)
Da ich auch seit kurzem Avonex spritze (hab mich da recht unbedarft dafür entschieden – wenn ich sowieso das Spritzen lernen muss, warum dann nicht gleich in den Muskel, wenns nur einmal die Woche ist – und wurde auch sofort und unkompliziert ins Selbstspritzen eingewiesen) würd ich gerne mal Eure neusten Erfahrungen über die Nebenwirkungen und die Medikamente dagegen erfahren. Ich bin ja noch am Experimentieren. Weil ich magenempfindlich bin, hab ichs mit Paracetamolzäpfchen versucht, aber die scheinen gar nichts zu bringen, habe mördermäßig Schüttelfrost und Schweißausbrüche, an Schlaf (verschlafen sie die Nebenwirkungen halt einfach!) ist gar nicht zu denken. Ibuprofen hilft recht gut, aber ich kriege sofort Magenkrämpfe. Gibts da Tips, damit das nicht so auf den Magen schlägt? – Wäre super wenn ihr mir helft den ein oder anderen beschissenen Tag zu verbessern!
Viele Grüße Juliane
Stefan
Freitag, 26. März 2010 um 21:15 | Kommentar melden.
Liebe Juliane,
frisch aus dem Krankenhaus entlassen und noch von der Kortison-Stoßtherapie ziemlich gerädert möchte ich Dir trotzdem antworten und Dir für Deine Nachricht danken!
Also, als erstes kann ich Dir beruhigend mitteilen, dass auch ich (obwohl ich seit März 2003 mir Interferon spritze) auch erst seit Januar 2010 mit dem Avonex vertraut bin, es mir seitdem selbstätig mit dem Injektomaten verabreiche und mich ernsthaft frage warum ich anfangs solche Angst davor hatte.
Dieser Gedanke an die Intramuskuläre Injektion hat mich lange … lange von der Umstellung von Betaferon auf Avonex abgehalten … ohne Grund!
Hmm, für Dich als Neubetroffene sind die Nebenwirkungen anscheinend wirklich ein echtes Problem.
Ich will Dir keine Angst machen, aber ich habe seinerzeit beinahe 1/2-Jahr mit Schüttelfrost, Fieberschübe aushalten müssen, ehe sich mein Körper an die regelmäßige Überdosis Interferon gewöhnt hatte.
Tja, mir hat eigentlich immer Ibuprofen sehr gut geholfen. Allerdings nehme ich das auch erst wieder seit ich auf Avonex umgestellt habe.
Zum meiner damaligen Injektionszeit im Jahre 2003 habe ich sehr schnell jedes Schmerzmittel wieder abgesetzt, umso schneller gewöhnte sich mein Körper wohl an die “Dröhnung” Interferon.
Daher mein Tip:
Wenn Dir die Schmerzmittel zuviel unerwünschte Nebenwirkungen liefern, versuche sie nur noch sehr gering dosiert anzuwenden und wenn möglich bald abzusetzen. Umso schneller gewöhnst Du Dich eventuell an das Avonex, so dass Du bald ohne größere grippeähnliche Symptome wieder leben kannst.
Im Vertrauen: ich habe meine Ibuprofen-Dosis seit dem Start mit dem Avonex auch schon halbiert – und ich habe keine Nebenwirkungen mehr. … Kann sogar tags darauf wie gewohnt Sport treiben … natürlich in Maßen! ;-)
Viele herzliche Grüße,
Stefan
Gaby
Donnerstag, 25. März 2010 um 19:37 | Kommentar melden.
Hi Stefean,
ich kann nur sagen, ruhig bleiben, für mich hört sich das so an wie der ganz normale Umschwung von – Graden auf zweistellige +Grade.
Ich bekomme von allen Seiten Anrufe mit der Aussage: gehts dir auch so schleht, ich kann mich kaum bewegen und hänge nur in der Ecke, voll schlapp. Auch mir ging es in den letzten Tagen nicht so gut, jetz geht es wieder. Ich war gestern und heute in Berlin und habe mir eine intratekal Kortison-Therapie setzen lassen, 80 mg Volon A direkt ins Rückenmark, mal sehn wie es anschlägt. Auch die Ärzte im Jüdischen Krankenhaus, allen voran Prof. Haas haben die zu dieser Zeit auftretenden Beschwerden auf den Wetterumschwug geschoben. Wir sehen uns am 12.4
Gruß Gaby
Juliane
Sonntag, 28. März 2010 um 21:36 | Kommentar melden.
Hallo Stephan,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Hoffentlich gehts dir schon wieder besser, und du verträgst das Kortison einigermaßen. Ich bin auch grad mal wieder soeben aus dem Krankenhaus raus, mußte am Freitag dann auch noch kurzfristig rein (rechtes Bein schwach, linken gefühlsmäßig gestört). Außer Cortison haben die aber nichts gemacht, von üblicher Langeweile und schlechtem Essen (widerspricht echt jeder MS Diät! ) mal abgesehen. Es gibt doch auch die Möglichkeit das ambulant zu kriegen, muß ich mal (bitte aber nicht so bald!) ausprobieren.
Habe eigentlch gehofft, daß durch das Avonex der nächste Schub nicht so bald kommt (letzter war Mitte Februar), in der Klinik haben sie aber gesagt, daß es vielleicht noch nicht voll wirkt….mal sehen.
Ach so…… das Beste am Avonex finde ich den Injektor…sieht sehr edel aus, megamäßig schwer, mit Beleuchtung (damit ich gut sehe wie die Spritze reingeht?), trotzdem steckt man die Spritze dann aber irgendwie behelfsmäßig nur außen drauf, benötigt dann zwei Hände zum Auslösen, die aber nur ganz oben anfassen dürfen und sich dann im Weg sind und dann noch zum Reindrücken der Spritze umfassen müssen. Wer hat das Ding nur konstruiert und was hat der vorher für Kräuter geraucht?
Ansonsten noch einen schönen Sonntagabend an alle
Juliane
Stefan
Montag, 29. März 2010 um 10:24 | Kommentar melden.
Entschuldige bitte!
Ich meinte natürlich JULIANE in meiner Antwort.
Nichts für ungut! ;-)
LGe Stefan
Stefan
Montag, 29. März 2010 um 10:23 | Kommentar melden.
Hallo Juliana,
ja der AvoJect ist wahrlich verbesserungswürdig … und wie mir meine betreuende MS-Schwester versicherte auch schon ein paar “Tage” alt…
Während meines Klinikaufenthaltes habe ich mir mal den Aufwand gemacht und das Team von MS-Life (Biogen Idec) angerufen. So habe ich u.a. mal vorsichtig angefragt, ob es bereits einschlägige Erfahrungsberichte anderer Patienten gibt, nachdem es durch einen Wechsel der Interferon-Präparate (z.B. von Betaferon auf Avonex) zu vermehrten Krankheitsschüben kam.
Selbstverständlich wurde meine Vermutung sofort 100%ig dementiert und darauf verwiesen, dass das eigens hergestellte MS-Therapeutikum ja viel besser ist als die übrigen sich auf dem Markt befindenden. …
Fazit: Wir MS-Betroffenen müssen selbst für uns sehen, dass wir bestmöglich mit den Medikamenten klarkommen.
Naja, aber dies war mir ohnehin von vornherein schon klar …! :-|
Viele Grüße,
Stefan
Stefan
Samstag, 10. April 2010 um 19:50 | Kommentar melden.
Ja, Hallo erstmal …
da schreibe ich mal wieder … aus dem Klinikum von der Neurologischen Station in Braunschweig.
Das 2. Mal Kortison-Stoßtherapie innerhalb von 3 Wochen!
Um ehrlich zu sein: die Beschwerden vom einstigen MS-Schub hatten sich in den vergangenen Tagen nicht verbessert, sondern sogar noch verstärkt!
Naja, nun hält die doppelte Dröhnung über einen Zeitraum von 5 Tagen (2g je Tag)!
Na dann: “Prost! Mahlzeit!” :-|
Viele Grüße,
Stefan
ivo reprof
Samstag, 10. April 2010 um 21:10 | Kommentar melden.
nabend stefan,
das tut mir leid :(… ich kenne das derzeit bzw seit 1,5 jahren es kommt immer noch dicker… wünsche schnelle genesung…und ganz viel kraft… liebe grüße ivo
Andrea
Donnerstag, 15. April 2010 um 18:23 | Kommentar melden.
Hallo Juliane !
Hatte ich schon mal geschrieben:
Ich spritze seit über 11 Jahren Avonex. Ich kann Dir nur wärmstens 1 ” Diclophenac-ratiopharm 75 SL retard” ca. 1 Stunde vor der Spritze empfehlen. Sie geht nicht so doll auf den Magen wie “Ibuprofen”, weil eine Retard-Kapsel seinen Wirkstoff nicht auf einmal abgibt.
Ich hatte vorher jahrelang starke Nebenwirkungen, “Paracetamol” hat mir kaum geholfen. Seitdem ich “Diclophenac” nehme, gibt es keine Nebenwirkungen mehr, außer ein bißchen Abgeschlagenheit den nächsten Tag.
Und das ging nicht nur mir so, sondern auch 2 weiteren aus meiner Selbsthilfegruppe, die auch Avonex spritzen.
Alles Gute … Andrea